Una Visión para la Inclusión

Una Guía de la Unión Europea de Ciegos


1. Sobre la Unión Europea de Ciegos

2. Sobre la ceguera y la deficiencia visual

3. Demografía de la ceguera y de la deficiencia visual
4. Discriminación y derechos - la Unión Europea de Ciegos y la agenda política

5. Las realidades de la ceguera y la deficiencia visual

Contactos en la EBU

 




1. Sobre la Unión Europea de Ciegos

La Unión Europea de Ciegos (EBU) es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 1984.

Somos uno de los seis organismos regionales de la Unión Mundial de Ciegos (UMC).

Los objetivos de la EBU, como viene reflejado en nuestros Estatutos, , incluyen:

La EBU tiene actualmente 45 países miembros. La red de la EBU tiene una dilatada experiencia en todos los campos relacionados con las consecuencias de la pérdida de visión. Nuestros miembros ofrecen servicios, formación y asesoramiento al mismo tiempo que representan los derechos de las personas ciegas y deficientes visuales. Emprendemos investigación, promovemos la concienciación del público y alentamos a las personas ciegas y deficientes visuales a que luchen por sus derechos y lleven una vida activa.

Varias Comisiones llevan a cabo el trabajo detallado de la EBU. Cada uno se centra en un área de actividad en particular que refleja nuestros mayores intereses y preocupaciones. Incluyen: Enlace con la Unión Europea; transporte, acceso a la información, acceso a la tecnología, países en desarrollo, cultura y educación, rehabilitación, educación y empleo; derechos.

Se establecieron Grupos de pilotaje para que EBU pueda representar las necesidades de segmentos específicos de la población con deficiencia visual (mayores, jóvenes, mujeres, baja visión, ciego sordos, ciegos o deficientes visuales con deficiencias añadidas).
 
La Oficina de la EBU está situada en París. Es responsable de la comunicación dentro de la EBU y de la información al público en general. Produce un Boletín Informativo en inglés, francés, alemán y español.

La EBU se financia con las cuotas de sus miembros, patrocinios y subvenciones de la Comisión Europea para la coordinación y las actividades de proyectos.

Las decisiones tomadas por la Unión Europea tienen un impacto significativo en la vida diaria de las personas ciegas y deficientes visuales. La EBU trabaja para asegurar que los intereses de las personas ciegas y deficientes visuales se toman en cuenta en todas las decisiones de la UE que les afectan. Para lograr ésto, intentamos influir activamente en las políticas de la UE. Tenemos buenos contactos con Miembros del Parlamento Europeo, responsables de la Comisión Europea, Grupos de Expertos Europeos y el Foro Europeo de la Discapacidad, además de responsables de gobiernos nacionales que participan en el proceso de toma de decisiones de la UE.

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2. Sobre la ceguera y la deficiencia visual

El término "personas con pérdida de visión" cubre un amplio abanico de personas con una pérdida de visión que no se puede corregir. Más que cualquier otra discapacidad, la ceguera se asocia con la vejez.

Las definiciones de la ceguera y la deficiencia visual, además de los criterios y los mecanismos de censo, varían de un país miembro europeo a otro. Sin embargo, para dar una idea general, los médicos (oftalmólogos) en varios países europeos deciden si alguien puede ser censado como ciego o deficiente visual basándose en las siguientes condiciones.

Algunas personas nacen con problemas de visión mientras que otras pueden heredar un problema visual, como la retinosis pigmentaria, que empeora gradualmente con el paso de los años. Algunas personas pueden perder la vista como resultado de un accidente, mientras que la enfermedad puede llevar a problemas como la retinopatía diabética.

Las personas con problemas de visión provienen de todo tipo de entornos y llevan cualquier tipo de vida. Cada persona está afectada de una manera que le es propia - la experiencia no es la misma para todos.

Los problemas de visión relacionados con la edad son la mayor causa de pérdida de visión en Europa. La visión de las personas mayores puede verse afectada por problemas tales como la degeneración macular o las cataratas.

En los países más pobres del mundo, millones de personas sufren de pérdida de vista a causa de lo que debieran ser unas enfermedades fácilmente controlables.

Un mito común es que las personas ciegas no pueden ver nada. En realidad la mayoría de las personas ciegas tienen algún tipo de vista residual útil. Algunas lo ven todo borroso. Otras no tienen visión central pero pueden ver por los lados, mientras que otras tienen ‘visión tubular’. Existen muchos tipos distintos de defectos oculares y cada uno produce su propio modelo de distorsiones.

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3. Demografía de la ceguera y de la deficiencia visual

Hay cerca de 30 millones de personas ciegas y deficientes visuales en los 45 países miembros de la Unión Europea de Ciegos. Esto se basa en la premisa de que 1 de cada 30 personas es ciega o deficiente visual, teniendo en cuenta las distintas definiciones de la deficiencia visual.



3.2 Niños y jóvenes

Es vital para las personas jóvenes ciegas y deficientes visuales recibir una buena educación que les permitirá tener las habilidades necesarias para llevar una vida completa. Estos jóvenes y sus padres deberían participar en los procesos de toma de decisión sobre su educación y otros aspectos importantes de sus vidas, dentro de las organizaciones que los representan y dentro de la sociedad en general como contribuyentes y no sólo como receptores del bienestar. La educación integral permite ayudar a construir una sociedad integral, puesto que los niños sin discapacidad y los niños con discapacidad crecen juntos y aprenden las diferencias. Los niños y los jóvenes con pérdida de vista pueden también escoger una educación en un entorno especializado.


3.3 Mujeres

Las mujeres ciegas y deficientes visuales se enfrentan a menudo a una doble discriminación, tanto por género como por discapacidad. Algunas mujeres ciegas y deficientes visuales tienen que luchar más para participar plenamente en la vida social, económica y cultural y para tener una familia propia.

La Comisión sobre Mujeres de la EBU, que ahora está integrada en la Comisión sobre Igualdad y Diversidad, ha llevado a cabo un trabajo importante para atribuir poderes a las mujeres ciegas y deficientes visuales para superar los obstáculos de la plena integración tanto dentro de sus organizaciones como en su vida diaria. Por ejemplo, la Comisión ha llevado a cabo un plan piloto, cofinanciado por la UE, para examinar y concienciar sobre los asuntos específicos de los abusos y la violencia contra las mujeres ciegas y deficientes visuales.


3.4 Personas con otras discapacidades añadidas

Muchas personas ciegas y deficientes visuales más jóvenes tienen deficiencias adicionales debido a problemas congénitos o neonatales.

Los que tienen necesidades de dependencia complejas son a menudo ‘los más excluidos de todos’. A ellos y sus familias se les niega el respeto, el apoyo y la solidaridad requeridos de sus comunidades para ayudarles a superar los retos a los que se enfrentan.

Los padres y los profesionales que trabajan con personas ciegas y deficientes visuales con otras discapacidades añadidas necesitan la formación, el apoyo y los servicios adecuados, tales como escuelas especiales para los jóvenes y oportunidades de empleo respaldado, para los adultos cuya discapacidad no les permite tener un empleo convencional. Es posible que la ceguera o la deficiencia visual no se identifique o se trate adecuadamente en las personas con otras discapacidades añadidas. Por ejemplo, se estima que por lo menos el 25-30% de las personas con dificultades de aprendizaje severas son también ciegas o deficientes visuales.

A menudo, las personas más mayores tienen a la vez problemas visuales y auditivos, así como problemas de movilidad.


3.5 Personas deficientes visuales

El número de personas deficientes visuales es mucho más amplio. Muchas de ellas están en la categoría de las personas que pierden la vista con la edad. Las soluciones y las medidas requeridas por personas con deficiencia visual son a menudo bastante distintas de aquellas de las personas ciegas. Ayudas para baja visión, tales como dispositivos de aumento y lupas-televisión son importantes así como productos y entornos diseñados para satisfacer los requisitos de los deficientes visuales marcan claramente la diferencia.


3.6. Personas sordociegas

La sordoceguera es una discapacidad única y no debería considerarse a las personas sordociegas como personas ciegas con deficiencias añadidas. Existe una organización específica que representa las necesidades de este grupo, la Unión Europea de Sordociegos, con la cual la EBU coopera estrechamente.

El término sordoceguera describe un estado que combina a distintos niveles tanto la pérdida de oído como de vista. Dos deficiencias sensoriales multiplican e intensifican el impacto de cada una creando una discapacidad severa que es diferente y única.


3.7. Etnicidad

Algunos grupos étnicos corren un gran riesgo de adquirir algunas enfermedades visuales. Por ejemplo, personas de origen afro-caribeño son muy vulnerables frente al glaucoma. Generalmente no se reconoce esta predisposición y las personas de algunas comunidades étnicas que pierden la vista experimentan a menudo dificultades para tener acceso a unos servicios sensibles a sus necesidades y a su identidad cultural.


3.8. Ceguera y deficiencia visual en el mundo en desarrollo

Hay alrededor de 180 millones de personas ciegas y deficientes visuales en el mundo. Cuarenta y cinco millones de ellas son ciegas y 135 millones tienen problemas de pérdida de visión menos graves. Alrededor del 80% de las personas ciegas y deficientes visuales viven en países en desarrollo donde la ceguera se debe más frecuentemente a infecciones causadas por falta de higiene, factores medioambientales o desnutrición. Otros estados y enfermedades que llevan a la ceguera incluyen la desnutrición, cataratas, diabetes, tracoma, ceguera de río y ojo seco. Las guerras, los conflictos internos y los desastres naturales son también fuentes de ceguera.

Se estima que, en el año 2020, de un total de 54 millones de personas ciegas y deficientes visuales de más de 60 años de edad, 50 millones formarán parte del mundo en desarrollo. Muchas de estas deficiencias visuales se podrían evitar o curar fácilmente con una adecuada nutrición, vacunación, programas medioambientales y control de visión.

En el mundo en desarrollo una persona con discapacidad representa a menudo una vergenza para la familia y su valor como ser humano es muy bajo. Una hermana o una esposa ciega o deficiente visual se percibe como una carga particularmente pesada sobre la familia. La mejor manera de ayudar a las personas con discapacidad en el mundo en desarrollo es rehabilitarlas para que sean independientes y ofrecerles una formación profesional. De esta manera, recuperarán su dignidad humana.

La EBU considera la cooperación al desarrollo como un proceso de doble sentido. Significa una interrelación, el dar y tomar entre los socios, el enriquecimiento del conocimiento y la profundización en el sentido de la vida. El apoyo sostenible significa basar las operaciones principalmente en los propios recursos y la experiencia del país receptor. Estos principios son aplicados a los fondos de desarrollo de la EBU destinados a trabajar con países africanos y otros países en desarrollo. La EBU ha implementado una sección de recursos en su página web donde proporciona información acerca de dispositivos técnicos para ofrecer un acceso fácil a las organizaciones en los países en desarrollo y sus socios.

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4. Discriminación y derechos - la Unión Europea de Ciegos y la agenda política

Las personas con pérdida de visión se enfrentan a diario a la discriminación y a la violación de sus derechos, tanto en el trabajo, en la búsqueda de un empleo, como yendo a un café, al supermercado o al hospital. La lucha contra la discriminación en favor de la igualdad de derechos constituyen la esencia del trabajo de la EBU.

La EBU cree que este debe llevarse a cabo en distintos niveles y dentro de un marco político, utilizando tres instrumentos clave:

La protección legal es un factor clave. La EBU fue un actor fundamental en la campaña para incorporar la referencia a la discriminación, en base a la discapacidad, en el Artículo 13 del Tratado Europeo en 1997, que dio a la Unión Europea, por primera vez, una base legal para combatir la discriminación. El Plan de Actuación sobre No Discriminación de la Comisión y la Directiva de la CE sobre Igualdad de Trato en materia de Empleo y de Ocupación de la CE son un resultado directo del Artículo 13.

La EBU apoya la propuesta del Foro Europeo de la Discapacidad de una Directiva sobre no Discriminación específica para el tema de la discapacidad, estrenada en marzo de 2003 como parte del Año Europeo de las Personas con Discapacidad. Cubriría todos los campos de competencia de la UE y por lo tanto ayudaría a romper las barreras discriminatorias en áreas políticas, tales como la educación, la protección social, la salud pública, los temas relacionados con el consumo y las telecomunicaciones, además de mejoras en la accesibilidad de los productos manufacturados.

La EBU cree en el valor de una definición amplia de la no discriminación en la nueva Constitución Institucional Europea y aboga por la toma de decisiones sobre no discriminación por Votación de Mayoría Cualificada para facilitar el progreso.

Varios países miembros de la UE ya tienen establecidas leyes antidiscriminación y, dentro de nuestra red, intercambiamos información y compartimos experiencias sobre estos distintos enfoques. No existe duda alguna de que una legislación antidiscriminación exhaustiva y en vigor puede cambiar el entorno físico, social, de las comunicaciones y prevenir la creación de nuevas barreras.

La Directiva Marco sobre Igualdad de Trato en el Empleo y la Ocupación está siendo transpuesta ahora y aplicada a nivel nacional. Si bien los progresos parecen lentos, la EBU ve la necesidad de controlar cuidadosamente su aplicación y medir su impacto sobre la situación del empleo de las personas ciegas y deficientes visuales.

Distintos países europeos han utilizado un sistema de cuotas que obliga a los empresarios a coger una cierta proporción de personas con discapacidad, a menudo en profesiones tradicionales, tales como la telefonía, en el caso de las personas ciegas y deficientes visuales. La legislación laboral se está alejando de esta tendencia y está intentando eliminar los sistemas de cuotas, lo que hace correr el riesgo de una reducción en los números de personas ciegas y deficientes visuales que trabajan. La EBU cree que en algunos países, y especialmente en períodos de transición, se puede continuar utilizando sistemas de cuota de empleo como uno de los numerosos instrumentos para apoyar la situación laboral de las personas ciegas y deficientes visuales.

Los países sin sistemas de cuotas tienen más experiencia en la diversificación del empleo y la integración en el mercado de trabajo convencional. Por lo tanto, es importante que se divulgue la buena práctica identificada aquí.

Además, es importante asegurar que hay suficientes oportunidades dentro de una sucesión completa de opciones y utilizar medidas de acción positiva tales como la empresa social y los subsidios salariales para aquellas personas que no puedan participar sin apoyo en el mercado de trabajo convencional.

La EBU apoya medidas de acción positiva complementarias para promover la igualdad. Por ejemplo, hemos hecho campañas para incluir la accesibilidad, el diseño para todos, los criterios e incentivos para dar empleo a personas con discapacidad dentro del marco europeo de trámites para la contratación pública. Las compañías con un historial en responsabilidad social, buena práctica laboral y un enfoque de diseño inclusivo obtendrían puntos adicionales cuando se presentaran a concursos públicos.

La EBU y sus miembros trabajan también con la UE e instituciones nacionales en asuntos relacionados con las Estrategias Europeas sobre Empleo y Exclusión Social y los Planes Nacionales de Actuación que les lleva de la política a la práctica. Como siempre, el objetivo es asegurar que todos los niveles de las políticas y acciones tienen en cuenta los asuntos relacionados con las personas ciegas y deficientes visuales.

En toda la red de la EBU se hace un esfuerzo constante para concienciar el público en general sobre la ceguera y la deficiencia visual, para intentar evitar la discriminación causada por actitudes negativas e ignorancia y promover los derechos igualitarios para las personas ciegas y deficientes visuales. Reconocemos y promovemos la buena práctica, por ejemplo,entre los empresarios y en la industria.

A nivel internacional, la EBU toma parte en el proceso de desarrollo de un instrumento internacional mundial, exhaustivo y obligatorio y está implicada en el Grupo de Trabajo que está elaborando el borrador de la Convención de las Naciones Unidas sobre la Protección y la Promoción de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad.

La EBU, con la Unión Mundial de Ciegos, ha producido un Manifiesto para añadir al borrador de la Convención de la ONU. Las personas ciegas y deficientes visuales en el mundo han puesto de relieve la importancia del derecho fundamental a la inclusión total e igualdad en la sociedad, el derecho a la autonomía para llevar vidas completas e independientes y llegar a su total potencial económico, social, cultural, civil y político.

La Convención de la ONU ofrecerá un impulso adicional a la aplicación de las Reglas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad y será un complemento de la legislación antidiscriminación de la UE, para ser cumplimentada por la directiva propuesta específica.

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5. Las realidades de la ceguera y la deficiencia visual

La forma en la que las personas ciegas y deficientes visuales se desenvuelven en su vida diaria varía mucho, dependiendo, entre otras cosas, de la gravedad de su discapacidad, de sus circunstancias personales y sobre todo de la calidad de los servicios de apoyo que tienen a su alcance para superar las barreras a las que se enfrentan. Indicamos aquí algunos de los principales retos con ejemplos de cómo las mujeres y hombres ciegos y deficientes visuales las perciben y se manejan con ellas.


5.1. Exclusión social y pobreza

Sin ninguna duda, las personas ciegas y deficientes visuales están entre las más vulnerables y abandonadas y pertenecen, en su mayoría, a los niveles de ingresos más bajos de la sociedad. La pobreza y la exclusión social se vinculan de forma incomprensible y se deben a una complicada combinación de factores, tales como educación y vivienda deficientes, desempleo y protección social inadecuada, falta de accesibilidad al transporte y al entorno edificado, al mismo tiempo que actitudes negativas y prejuicios por parte de la sociedad.

Eramos tan pobres cuando perdí la vista. Había estado trabajando de cocinera en Londres pero tuve que dejarlo. Tuvimos que prescindir de muchas cosas y comprábamos casi todo de segunda mano. Fue una verdadera lucha. Solía deprimirme más por el hecho de mi situación económica y la posibilidad de perder nuestra casa que por el hecho de haber perdido la vista.
(Jill, de 62 años, Reino Unido)

Una investigación en el Reino Unido reveló que la pobreza era muy común entre las personas ciegas o deficientes visuales mayores. Más del 90 % de los hogares con una persona ciega o deficiente visual mayor estaban en una situación de supervivencia con ingresos de menos de la mitad de la media nacional (un indicador de pobreza ampliamente utilizado).

Ser ciego o deficiente visual significa inevitablemente unos costes extras en la vida diaria. Se sufre de una presión económica cuando estos costes no están cubiertos y las necesidades en materia de rehabilitación y cuidados especiales no están cubiertas de forma adecuada por los sistemas de bienestar social.

Un gran problema para la mayoría de las personas con deficiencia visual es la obtención de asistencia personal para hacer la compra, leer el correo, salir. Ofrece posibilidades a las personas con discapacidad, pero es difícil obtener el apoyo. Tememos que el apoyo no esté disponible siempre que lo necesitemos, lo que dificulta a los jóvenes para poder salir y a las personas con empleo para ir a trabajar. Tengo la suerte de disponer de 10 horas a la semana de asistencia pagada por el estado. Lo hice en parte para que sirva de precedente, para que los demás puedan citar mi caso a la hora de formular una petición. Esto es algo que utilizamos cuando hacemos campaña a nivel nacional. También afecta mucho a nuestras vidas cuando se hacen recortes en los servicios y los presupuestos de bienestar social.
(Ann Christine, Suecia)

Se ha llevado a cabo una investigación sobre los costes sociales de la ceguera y las distintas medidas de apoyo puestas en marcha a nivel nacional y local. Los resultados ponen de relieve la eficacia económica, en cuanto a política pública, de la investigación en las atribuciones de poder social y económico a las personas ciegas y deficientes visuales.


5.2. Educación

Los sistemas educativos necesitan ser eficaces para preparar a los jóvenes ciegos con las técnicas necesarias para la independencia y la integración.

La educación es uno de los asuntos más importantes para todos los jóvenes. Parece que es el único camino para tener éxito en nuestras sociedades. Los estudios dan la oportunidad de integrarse - basándose en los propios esfuerzos de la persona deficiente visual, y no en la compasión. Los estudios son por lo tanto la forma más apropiada de luchar contra la segregación.
(Einar, Noruega)

La EBU apoya el objetivo de la educación integral, donde los niños ciegos y deficientes visuales tienen apoyo para aprender al lado de sus compañeros videntes en escuelas convencionales. Sin embargo, es esencial que tengan el apoyo adecuado para permitirles seguir totalmente el programa y el grupo de expertos de la EBU ha respaldado las directivas y los materiales para los profesores para asegurar la calidad del apoyo necesario para que la educación integral tenga éxito. Al mismo tiempo, reconocemos que algunos niños, especialmente los que tienen deficiencias adicionales, continuarán necesitando las escuelas especiales.

La escuela para ciegos me enseñó muy bien todas las técnicas alternativas que me permitieron competir en el mercado de trabajo abierto.

Janet trabaja como fisioterapeuta, está aprendiendo dos idiomas extranjeros, lleva una vida social y cultural activa, tiene planes de futuro como sus amigos videntes.

No me siento distinta a ellos, dice, sólo tengo que usar técnicas alternativas. En este sentido, Ciegos Checos Unidos ha sido un buen sitio para que siga aprendiendo y para mi desarrollo personal.
(Janet, de 22 años, República Checa)


5.3. Empleo

Menos de un cuarto de las personas con discapacidad en edad de trabajar tiene un empleo, a menudo en empleos mal pagados. La falta de adaptación del puesto de trabajo junto con el prejuicio de los empresarios son los principales obstáculos al empleo.

Eleni tiene 26 años.

Trabajo como telefonista en el Hospital Psiquiátrico de Thessaloniki. Los principales problemas a los que las personas ciegas se tienen que enfrentar son el empleo y la movilidad al aire libre con todos los obstáculos que hay en las calles. La única profesión apropiada para una persona ciega hoy en Grecia es la de telefonista que es una profesión en extinción debido a los cambios tecnológicos. Por supuesto, me gustaría poder contar con más oportunidades de tener otros empleos pero los empresarios no confían en las personas ciegas. Necesitamos mejores leyes para cambiar esto. Las personas ciegas necesitan demostrar que pueden desempeñar un trabajo y no que se les coja sólo por compasión. Pero primero necesitamos oportunidades para demostrarlo.

La Directiva sobre Igualdad de Trato en el Empleo, mencionada anteriormente, es un importante paso hacia delante. Las posibilidades de empleo de las personas ciegas y deficientes visuales tienen que mejorarse también en aquellos países donde esté establecido un sistema de cuotas. Con la formación técnica, la tecnología y el apoyo adecuados las personas ciegas y deficientes visuales pueden alcanzar su potencial en el lugar de trabajo. Un horario de trabajo flexible, la provisión de un lector o de ayudas salariales son algunos ejemplos de ajustes sencillos que constituyen una acción positiva y una buena práctica en el empleo. Son especialmente importantes para la conservación del puesto con la aparición de la pérdida de visión.

Adam, un Profesor de Química de Varsovia, perdió la vista en un accidente pero logró continuar y tener éxito en la carrera que había elegido. Las ayudas técnicas son muy útiles en su trabajo diario. Al principio, sólo disponía de una máquina de escribir y una grabadora. Adam recibió un aparato de unos científicos alemanes como parte de una beca de investigación de la Fundación Humboldt. El ordenador con síntesis de voz y un escáner hacen ahora su vida más fácil. Sus aptitudes, su actitud positiva y el apoyo que recibió de sus colegas han sido esenciales para sus maravillosos resultados en el trabajo científico.


5.4. Participación en la comunidad

A menudo se restringe la plena participación en la vida de la comunidad, debido a un apoyo inadecuado para participar en oportunidades sociales, culturales y políticas, y la verdadera intervención en el proceso de toma de decisiones. Las personas con pérdida de visión quieren sentirse parte de la sociedad como todos los demás y tomar parte en actividades culturales y de ocio junto con las personas videntes.

A Vanda, una señora italiana de 73 años y a su marido, ciegos los dos, prácticamente les ignoraban los demás turistas durante unas recientes vacaciones hasta que el hotel organizó una fiesta.

La orquesta empezó a tocar primero un baile lento y luego una polka. Nadie bailaba. Quizás estuvieran esperando a la exitosa canción del verano, Chiwawa. El ritmo de la polka nos llevó a Luigi y a mi a la pista de baile. Allí, sin preocuparnos de las personas a nuestro alrededor, empezamos a bailar, sintiéndonos como dos adolescentes. Al final, unos fuertes aplausos, casi de alivio, muchos halagos, muchas preguntas. ¡Lo habíamos logrado! A partir de entonces, fue como si acabáramos de llegar y todos nos miraban como huéspedes "normales".


5.5. Productos y servicios inaccesibles

Los servicios y los productos inaccesibles crean unas barreras graves para la igualdad de oportunidades para las personas con pérdida de visión. Las barreras pueden ser físicas, tales como los sistemas automatizados de hacer cola en las tiendas, o tecnológicas como en el caso de software informático que no es adaptable, al mismo tiempo que obstáculos menos obvios, como la imposibilidad de leer el horario de tren.

La EBU trabaja con otros socios clave, como el Foro Europeo de la Discapacidad, para desmantelar las barreras a la igualdad de oportunidades en cuanto a la accesibilidad. Este trabajo incluye influir sobre los proveedores de servicios, los fabricantes, los legisladores, los organismos de regulación y normalización para que integren el concepto de Diseño para Todos. Cuando se toman en consideración las necesidades de los grupos vulnerables, tales como las personas deficientes visuales, en la fase de diseño y planificación de productos y servicios, el resultado es un servicio o un producto más integral, que en muchos casos es mejor también para la población en general. Evita la necesidad de dispositivos adicionales, adaptaciones y actualizaciones de materiales.

Hannes tiene 48 años, perdió la vista cuando era niño y tuvo una formación para ser sacerdote. Tanto en su trabajo como en sus múltiples excursiones, un teléfono móvil se ha convertido en un importante instrumento y un dispositivo de seguridad en sus desplazamientos. Sólo hay un problema en el uso de un teléfono móvil. Hannes no puede ver lo que indica la pantalla y le es imposible leer un mensaje de texto de forma independiente. Hannes y muchas otras personas finlandesas con deficiencia visual no entienden como los fabricantes que están desarrollando constantemente nuevas tecnologías de móviles muestran tan poco interés en desarrollar una función que pudiera transformar el texto en voz.

Es posible montar sistemas de teléfonos móviles accesibles al combinar ciertos aparatos con un software adicional pero su precio es mucho más alto y la selección es mucho más restringida que para las personas videntes.

Un ejemplo de Diseño para Todos en acción es el desarrollo de los billetes de Euros. La EBU ha trabajado en estrecha colaboración con el Instituto Monetario Europeo para que el diseño de los nuevos billetes sea lo más fácil posible de manejar para las personas con pérdida de visión.

El Euro ha sido un verdadero beneficio para mi. Antiguamente encontraba difícil manejar el dinero - todas las monedas y todos los billetes que no lograba distinguir.
(Evelyn, Alemania)

Diseño para Todos significa diseñar productos y servicios de masas para que un número máximo de personas pueda utilizarlos - cualquiera que fuera su edad o sus capacidades. El concepto reconoce que las habilidades son una sucesión completa y que el uso de los productos debería procurar cubrir la mayoría de las necesidades dentro de una amplia gama. Esto no significa que todas las personas con discapacidad podrán utilizar todos los productos. Siempre existirá una necesidad para las ayudas y dispositivos de asistencia, especialmente para los que tienen discapacidades graves tanto sensoriales como cognitivas.


5.6. Telecomunicaciones y la era digital

Las personas ciegas y deficientes visuales se convierten en perdedores en la frontera digital si no pueden utilizar, adaptar o aprovechar las nuevas tecnologías para su propio beneficio.

A Raquel, del Reino Unido, le gusta ver la televisión con amigos y familia, pero raramente la ve sola porque para ella seguir un programa es demasiado frustrante.

Sólo quiero ver los mismos programas que el resto de la gente pero me cuesta realmente mucho esfuerzo seguir un programa. Sólo quiero ser capaz de charlar sobre lo que ha pasado como lo hacen mis amigos videntes.

La EBU promociona la audiodescripción, un servicio por el cual se añade narración a los programas de televisión y películas emitidos, para ayudar a las personas ciegas y deficientes visuales a entender la acción, con unos transmisores y receptores que podrían incorporarse fácilmente a la tecnología digital.

Susurrar unas explicaciones concisas y claras al oído sobre lo que está ocurriendo en la pantalla agota normalmente a mi compañero. Estropea el placer de la película para ambos. Cuando tuve la oportunidad de ver una película con audiodescripción salí eufórica. Por fin podía disfrutar de una película sola.
(Evelyn, Alemania)

El nivel de accesibilidad a los equipos de telecomunicación y a la televisión digital está determinado, en parte, por la legislación y la normalización europeas, en los requisitos establecidos por los fabricantes y las redes. La EBU está involucrada en iniciativas de normalización, promocionando normas técnicas para la creación de equipos de recepción para la audiodescripción y las alternativas accesibles para la navegación en pantalla. El acceso a las pantallas de navegación se está volviendo un asunto aun más urgente que antes, dado que las pantallas están siendo la vía común para utilizar una variedad creciente de productos informáticos y material doméstico.

Al trabajar con los organismos de normalización y otros, la EBU está impulsando la aceptación de las 6 directivas de la Guía del CEN-CENELEC para que los encargados de desarrollar normas traten las necesidades de las personas mayores y de las personas con discapacidad, dado que este documento expone las necesidades de las personas ciegas y deficientes visuales para los diseñadores y fabricantes.


5.7. Transporte y el entorno edificado

La movilidad al aire libre presenta dificultades para las personas ciegas y deficientes visuales. El diseño de vehículos y también de infraestructuras tales como estaciones y paradas, cuyas normas se establecen a menudo a nivel europeo, pueden favorecer, o no, el hecho de viajar de los hombres, mujeres y niños ciegos y deficientes visuales.

Los arquitectos, planificadores y diseñadores tienen que consultarnos y dejarnos probar modelos a escala y maquetas antes de tomar decisiones. No basta con pedir nuestra opinión acerca del diseño terminado.
(Jill, de 62 años, Reino Unido)

Los expertos en movilidad de la EBU están trabajando en el desarrollo de normas europeas para pavimentos táctiles, señales auditivas y otros aspectos que hacen el entorno menos peligroso para las personas ciegas y deficientes visuales.


5.8. Acceso a la información

La habilidad de leer la información escrita es crucial para la independencia y la posibilidad de llevar a cabo tareas diarias, tales como comprar o viajar. A menudo la información no está al alcance de las personas con problemas de vista en un formato que ellas puedan leer.

Holly, una niña inglesa de 7 años, quería leer el último libro de Harry Potter al mismo tiempo que sus amigos pero tuvo que esperar tres meses hasta que el libro saliera en macrotipos.

Muchas personas deficientes visuales pueden leer informaciones impresas normales si están bien diseñadas. El texto en un tamaño adecuado (por ejemplo, tamaño fuente 14, como es el caso de esta publicación) y un buen contraste entre el color del texto y el fondo pueden ayudar. Algunas personas utilizan lo que se conoce como macrotipos, que puede ser cualquier tamaño a partir de 16 de tamaño fuente.

Existen sistemas de lectura por tacto como el Braille. Un número reducido de deficientes visuales utiliza normalmente el braille y muchos más usan etiquetado braille en señales, en ascensores y en paquetes. Sin embargo, es más difícil para personas que pierden la vista a una edad más avanzada aprender este sistema.

El Braille es todavía un reto difícil - las yemas de mis dedos son demasiado bastas. Por otra parte, me gustan realmente los ordenadores.
(Anthony, de 78 años, República Checa)

El texto hablado en cassette o en CD es un método popular para conseguir acceso a la información. Se utiliza sobre todo para el ocio y los documentos electrónicos en disquetes o CD-ROMs son utilizados más frecuentemente por los que tienen acceso a un ordenador.

Un número creciente de personas deficientes visuales tiene acceso a ordenadores, bien en el lugar de trabajo o en casa, aunque muchos no tienen fondos para obtener el material y tener acceso a la tecnología. Las personas con problemas de vista pueden obtener información desde un ordenador de distintas maneras:

Estos métodos se pueden utilizar para tener acceso a la enorme cantidad de información existente en Internet. Si una página está correctamente diseñada, las personas con problemas de visión podrán leerla.

Recientemente mi jefe me proporcionó un teléfono móvil que podría utilizar fuera de la oficina en todo el mundo. Desgraciadamente, mi lector de pantalla no tiene acceso al manual de PDF en la página web del fabricante.

Como soy ciego total, los macrotipos no me son de ninguna utilidad y, además, no leo braille con fluidez y no podría leer un manual. La versión grabada, a pesar de que tenga marcas de indicación y revisión, no me permitiría de modo alguno navegar de forma tan suave y efectiva como la versión electrónica y por lo tanto me siento discriminado.

Está claro que ya que hicieron el manual de usuario del PDF como la primera fuente de apoyo al usuario, reconocieron que su facilidad de búsqueda es una total ventaja y por lo tanto es ciertamente una clara discriminación que se deniegue su acceso a los usuarios ciegos y deficientes visuales.

(Christopher, Reino Unido)

La EBU ha venido haciendo campaña desde hace mucho tiempo sobre el asunto del Acceso a la Información como un derecho fundamental para las personas ciegas y deficientes visuales, con una petición al Parlamento Europeo en 1996 y la producción de directivas para ayudar a todas las organizaciones a mejorar sus formas de comunicar con sus clientes, sus miembros y ciudadanos ciegos y deficientes visuales.

La EBU continúa haciendo campaña sobre el asunto de la exención de derechos de autor y le preocupa profundamente que unos derechos de autor para entorno digital supongan una nueva barrera para tener acceso a la información. La necesidad de obtener permisos de los propietarios de derechos puede obstaculizar bastante la producción de información en formatos accesibles. Las personas con pérdida de visión que deseen tener acceso a la información no deberían considerarse como infractores de la ley de derechos de autor y no deberían tener que pagar por transponer la información a formatos alternativos.

La mayoría de los países europeos reconoce que las personas ciegas y deficientes visuales no pueden utilizar la correspondencia escrita y por lo tanto operan unos sistemas postales gratuitos para el transporte de material en braille, macrotipos, cassettes y disquetes y productos para las personas ciegas y deficientes visuales. Es esencial que los principios y las prácticas de sistemas de correo gratuito sean garantizados dentro del mercado liberalizado de los servicios postales de la Unión Europea, para evitar gastos extras e inconvenientes para los consumidores ciegos y deficientes visuales.


5.9. Actitudes del público y toma de conciencia

Muchas de las dificultades que denuncian los hombres, mujeres y niños ciegos y deficientes visuales provienen de la actitud de otras personas hacia ellos. Estas actitudes se deben a menudo al miedo, a la desconfianza y a la ignorancia, cuando las personas videntes tienen reparo en dirigirse a las personas ciegas y prefieren ignorarlas.

El problema, si se puede llamar un problema, es que no saben lo que es la ceguera y cómo ayudar exactamente a los ciegos. Pero esto tiene que ver sobre todo con la ignorancia y una protección exagerada. Cualquier cosa que ocurre a las personas sin discapacidad nos puede pasar a nosotros también.
(Eleni de 26 años, Grecia)

Despertar el conocimiento del público y educar a las personas sobre la pérdida de visión es crucial. La educación integral puede jugar un papel decisivo aquí dado que los niños que han crecido rodeados de diferencias son menos dados a tener prejuicios que los adultos.

Tenemos que trabajar en las escuelas. Es muy importante educar a los jóvenes y promocionar unas actitudes positivas hacia la discapacidad.
(Luisa de 38 años, Italia)

La legislación contra la discriminación puede también emitir un mensaje importante. Crea un entorno que protege a las personas con pérdida de visión y donde no se tolerarán actitudes discriminatorias.

La formación sobre conocimiento de la discapacidad para empleados puede también tener un impacto positivo sobre los niveles generales de servicios a clientes.

Es importante que los empleados sean comunicativos y me hablen. En muchas situaciones, echo de menos el contacto visual. Por ejemplo, odio tener que gritar en el restaurante que me gustaría tomar otro café. Y ¿no es un buen servicio algo que todos aprecian ?
(Evelyn, Alemania)



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Contactos en la EBU

Unión Europea de Ciegos
58, Avenue Bosquet
75007 Paris (Francia)
Tel : +33 1 47 05 38 20
Fax : +33 1 47 05 38 21
E-mail : ebuoffice@euroblind.org
Director : Sr. Mokrane Boussaid

Se pueden encontrar los datos de contacto de los 45 miembros nacionales de la EBU en : membres.html



Se podrán citar los contenidos de esta publicación siempre que se mencione la fuente.

Menciones : Nos gustaria dar las gracias a todos los que contribuyeron a este informe contándonos sus experiencias. Nuestro agradecimiento también a nuestros compañeros cuya experienca ha sido inestimable, especialmente Tony Aston, Mokrane Boussaid, Rodolfo Cattani, John Heilbrunn, Sally Kneeshaw, Colin Low, Leen Petre y Yvonne Toros.

Fotos : DBSV Alemania, NKL Finlandia, RNIB Reino Unido, UIC Italia.

Traduccion : ONCE.

Este folleto está disponsible y se puede solicitar en inglés, francés, alemán, español e italiano, y en braille, macrotipo, cassette y disquete.

© European Blind Union, junio 2004

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