Una visione per l’inclusione

Una Guida all’Unione Europea dei Ciechi (EBU)


1. L’Unione Europea dei Ciechi

2. La cecità e l’ipovisione

3. La demografia della cecità e dell’ipovisione
4. La discriminazione e i diritti - L’Unione Europea dei Ciechi e la sua politica

5. Le realtà della cecità e dell’ipovisione
I riferimenti dell’EBU


1. L’Unione Europea dei Ciechi

L’Unione Europea dei Ciechi (European Blind Union, EBU) è un’organizzazione non governativa senza scopo di lucro fondata nel 1984.

Essa è una dei sei organismi regionali dell’Unione Mondiale dei Ciechi (World Blind Union, WBU).

Gli scopi dell’EBU, sanciti dal suo Statuto, sono:

Dell’EBU fanno attualmente parte 45 paesi. La rete dell’EBU possiede una vasta esperienza in tutte le aree relative alle conseguenze della perdita della vista. Oltre a rappresentare e tutelare i diritti delle persone cieche e ipovedenti, le nostre organizzazioni forniscono servizi, formazione e consulenza. Il nostro scopo è di svolgere ricerche, di sensibilizzare l’opinione pubblica e di permettere alle persone cieche e ipovedenti di condurre una vita attiva e di rendere esigibili i loro diritti.

Concretamente, il lavoro dell’EBU è svolto da alcune Commissioni ciascuna delle quali si occupa di uno specifico settore operativo tra quelli che interessano e preoccupano le persone con minorazione visiva. Le principali aree di interesse dell’EBUsono: il collegamento con l’Unione Europea; la Mobilità e i Trasporti, l’Accesso all’Informazione; l’Accesso alla Tecnologia; lo Sviluppo; la Cultura e l’Istruzione; la Riabilitazione, la Formazione Professionale e l’Occupazione; i Diritti delle Persone Cieche e Ipovedenti. Sono anche stati istituiti dei Gruppi di indirizzo  per aiutare l’EBU a soddisfare in maniera adeguata le esigenze di segmenti specifici della popolazione con minorazione visiva. (Anziani, Giovani, Donne, Ipovedenti, Sordociechi, Ciechi e Ipovedenti con Disabilità Aggiuntive) .


L’Ufficio dell’EBU, che ha sede a Parigi, è responsabile della comunicazione all’interno dell’EBU e dell’informazione rivolta al pubblico, e produce un Notiziario  in inglese, francese, tedesco e spagnolo.

Per finanziare le proprie attività, l’EBU si basa sulle quote associative delle organizzazioni aderenti, sui soci sponsor e sulle sovvenzioni che la Commissione europea concede per attività di coordinamento e progettazione.

Le decisioni dell’Unione europea hanno significative conseguenze per la vita delle persone cieche e ipovedenti, perciò l’EBU si adopera affinché si tenga conto dei loro interessi in tutte le decisioni che le riguardano da vicino. A tal fine ci impegniamo attivamente per influenzare le politiche dell’UE. Abbiamo buoni rapporti di collaborazione con i deputati del Parlamento europeo, con i funzionari della Commissione europea e con i Gruppi europei di esperti, con il Forum Europeo della Disabilità (European Disability Forum, EDF) nonché con i funzionari dei governi nazionali che partecipano ai processi decisionali dell’Unione europea.

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2. La cecità e l’ipovisione

Le definizioni di cecità e ipovisione, nonché i criteri e le modalità di classificazione, variano nei diversi stati membri dell’UE. Tuttavia, per dare un’idea generale, in numerosi paesi europei i medici (oftalmologi) stabiliscono che un individuo può essere classificato come cieco o ipovedente in base alle seguenti condizioni.

Alcune persone nascono con problemi di vista, mentre altre possono ereditare malattie degli occhi, come la retinite pigmentosa, che si manifestano e gradualmente degenerano con l’avanzare dell’età. Alcune persone perdono la vista in seguito a un incidente, ma anche determinate malattie, come il diabete, possono provocare patologie quali la retinopatia diabetica.

Le persone che hanno problemi di vista provengono da diversi tipi di ambiente e conducono vite che differiscono da individuo a individuo. Ciascuno ne risente in modo del tutto personale, l’esperienza non è la stessa per tutti.

Le malattie degli occhi collegate all’età sono la causa più diffusa di perdita della vista in Europa. La funzione visiva delle persone anziane può essere compromessa dalla degenerazione maculare o dalla cataratta.
Nei paesi più poveri del mondo, milioni di persone perdono la vista per le conseguenze di malattie che potrebbero essere facilmente tenute sotto controllo.

Un’idea diffusa è che le persone cieche non possano vedere nulla, mentre, in realtà, la maggior parte di esse hanno un qualche residuo visivo utile. Alcune vedono tutto come una vaga massa indistinta, altri non hanno visione centrale ma possono vedere ai lati, mentre altri ancora hanno una "visione a tunnel". Ci sono molti tipi differenti di difetti dell’occhio, ciascuno dei quali produce il proprio modello di alterazioni della vista.

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3. La demografia della cecità e dell’ipovisione

Vi sono circa 30 milioni di persone cieche e ipovedenti nei 45 paesi che fanno parte dell’EBU. Questa cifra si basa sulla premessa che una persona su trenta è cieca o ipovedente e tiene conto delle varie definizioni di "deficit visivo".


3.1. Le persone anziane

Cecità e ipovisione sono strettamente collegate alla vecchiaia e, poiché le persone vivono più a lungo, il numero di persone con minorazione visiva è destinato a crescere. Quasi il 90% delle persone cieche e ipovedenti in Europa hanno più di 60 anni, e due terzi di esse hanno più di 65 anni. Le persone anziane che perdono la vista possono avere altri problemi di salute come la perdita dell’udito o problemi di mobilità. Esse riscontrano maggiori difficoltà ad imparare ad organizzare la propria vita quotidiana con nuove modalità ed è probabile che abbiano minori opportunità di usufruire di programmi di riabilitazione e di essere legalmente riconosciute come disabili, poiché sentono che tali problemi "fanno parte del diventare vecchi". Le agenzie che forniscono servizi alle persone anziane a volte hanno scarse conoscenze dei problemi di vista. Di conseguenza le persone anziane possono essere meno consapevoli dei servizi di sostegno a loro disposizione e corrono un più alto rischio di rimanere isolati.


3.2. I bambini e i giovani

È di vitale importanza per i giovani ciechi e ipovedenti ricevere una buona istruzione che dia loro le abilità/capacità necessarie a vivere una vita appagante e soddisfacente. Essi dovrebbero essere coinvolti insieme con i loro genitori nelle decisioni che riguardano la loro istruzione e altri importanti aspetti della loro vita, nelle organizzazioni che li rappresentano e nella società in generale come apportatori di contributi positivi, non soltanto come destinatari di sussidi. L’educazione integrata contribuisce a costruire una società inclusiva, in quanto bambini disabili e normodotati crescono insieme e imparano a conoscere le differenze. I bambini e i giovani con deficit visivo possono anche scegliere di essere educati strutture specializzate.


3.3. Le donne

Le donne cieche e ipovedenti spesso devono affrontare una doppia discriminazione a causa del loro sesso e della loro disabilità. Alcune donne cieche e ipovedenti sono costrette a battersi più duramente per la piena partecipazione alla vita sociale, economica e culturale e per formarsi una famiglia.

La Commissione Donne dell’EBU, ora integrata nella Commissione Uguaglianza e Diversità, ha svolto un proficuo lavoro affinché le donne cieche e ipovedenti possano meglio superare gli ostacoli che impediscono loro di partecipare alle attività delle loro associazioni e della vita quotidiana. Per esempio, la Commissione ha partecipato a un progetto pilota, cofinanziato dall’UE, rivolto ad analizzare i particolari problemi affrontati dalle donne cieche e ipovedenti che subiscono abusi e violenze, e a svolgere attività di sensibilizzazione sull’argomento.


3.4. Le persone con minorazioni plurime

Tra le persone cieche e ipovedenti più giovani, molte hanno minorazioni aggiuntive a seguito di problemi congeniti o neonatali. Coloro che hanno minorazioni che comportano un alto livello di dipendenza sono spesso i più esclusi tra gli esclusi. Ad essi e alle loro famiglie vengono spesso negati il rispetto, il sostegno e la solidarietà che le rispettive comunità di appartenenza dovrebbero dare loro per aiutarli a vincere le sfide che devono affrontare.

I genitori e gli specialisti che si occupano delle persone cieche e ipovedenti pluriminorate debbono disporre di una preparazione, di un sostegno e di servizi adeguati, quali le scuole speciali per i giovani e le opportunità di sostegno all’occupazione per gli adulti ai quali la disabilità preclude l’inserimento nel mercato del lavoro ordinario. Può avvenire che nelle persone pluriminorate la cecità e l’ipovisione non siano adeguatamente riconosciute o curate. Per esempio, si stima che tra tutte le persone con disabilità cognitive gravi almeno il 25-30% siano anche cieche o ipovedenti. Le persone anziane hanno spesso una diminuzione della vista e dell’udito, oltre ad avere problemi di mobilità.


3.5 Le persone ipovedenti

Il numero delle persone ipovedenti è notevolmente maggiore di quello delle persone cieche. Molte di loro perdono la vista in tarda età. Le soluzioni e i provvedimenti di cui necessitano le persone ipovedenti sono spesso molto diversi da quelli destinati alle persone non vedenti.

Gli ausili per l’ipovisione, quali gli strumenti per l’ingrandimento e la televisione a circuito chiuso, rivestono grande importanza; i prodotti e gli ambienti progettati per rispondere alle esigenze delle persone ipovedenti possono cambiare sostanzialmente la loro vita.


3.6 Le persone sordocieche

La sordocecità è una disabilità unica e le persone sordocieche non dovrebbero essere considerate persone cieche con minorazioni aggiuntive. Vi è un’organizzazione specifica che rappresenta i bisogni di questo gruppo, l’Unione Europea dei Sordociechi (European Deafblind Union, EDBU), con la quale l’EBU ha rapporti di stretta collaborazione.

L’espressione sordo-cecità designa una condizione che associa la perdita della vista e dell’udito in vari gradi. Due minorazioni sensoriali moltiplicano e intensificano le conseguenze di ciascuna creando una minorazione diversa e unica.


3.7. L’etnicità

Alcuni gruppi etnici corrono un elevato rischio di contrarre alcune malattie degli occhi: le persone di origine afro-caraibica, ad esempio, sono particolarmente soggette a glaucoma. Questa predisposizione non è generalmente riconosciuta e pertanto le persone appartenenti ad alcune comunità etniche, perdendo la vista, spesso incontrano difficoltà nell’accedere a servizi che tengano conto delle loro esigenze e della loro identità culturale.


3.8. La cecità e l’ipovisione nel mondo in sviluppo

Ci sono nel mondo circa 180 milioni di persone cieche e ipovedenti. Di queste, quarantacinque milioni sono cieche e 135 milioni hanno una deficit visivo meno grave. Circa l’80% delle persone cieche e ipovedenti vivono nei paesi in sviluppo dove la cecità è molto spesso conseguenza di infezioni causate da igiene insufficiente, fattori ambientali o malnutrizione. Altre condizioni e malattie che portano alla cecità sono la cataratta, il diabete, il tracoma, la cecità fluviale (oncocercosi) e la sindrome dell’occhio asciutto (cheratocongiuntivite secca). Anche le guerre, i conflitti interni e le calamità naturali sono cause di cecità.

Si stima che nell’anno 2020, dei 54 milioni di persone cieche e ipovedenti oltre i sessant’anni, il 93%, ovvero 50 milioni, vivranno nei paesi in sviluppo.

Molte di queste minorazioni visive potrebbero essere facilmente evitate o curate per mezzo di nutrizione adeguata, vaccinazioni, programmi ambientali e controlli della vista.

Nel mondo in sviluppo le persone disabili sono spesso considerate una vergogna per la famiglia esseri umani di valore inferiore. Una figlia o una moglie cieca o ipovedente è percepita come un fardello particolarmente pesante per la famiglia. Il modo migliore per aiutare le persone disabili nel mondo in sviluppo è riabilitarle affinché divengano indipendenti e fornire loro una formazione professionale. In questo modo potranno recuperare la propria dignità di esseri umani.

L’EBU considera la cooperazione allo sviluppo come un processo a doppio senso. Significa interazione, dare e ricevere tra i partner, arricchimento di conoscenze e approfondimento esistenziale. Il supporto sostenibile consiste nel fondare gli interventi primariamente sulle risorse e sulle conoscenze proprie del paese ricevente. Questi principi sono applicati all’erogazione dei finanziamenti che l’EBU destina alle organizzazioni consorelle dei paesi africani e di altri paesi in sviluppo. L’EBU ha istituito sul suo sito internet una sezione dedicata alle risorse, la quale fornisce informazioni sugli ausili tecnici per facilitarne l’accessibilità alle organizzazioni dei paesi in sviluppo e ai loro partner.

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4. La discriminazione e i diritti - L’Unione Europea dei Ciechi e la sua politica

Le persone con deficit visivo subiscono ogni giorno discriminazioni e violazioni dei loro diritti, sul posto di lavoro, quando cercano lavoro, al bar, al supermercato o in ospedale. La lotta contro la discriminazione e le iniziative per affermare la parità di diritti sono il fulcro del lavoro di sensibilizzazione svolto dall’EBU.

Noi crediamo che questa attività di sensibilizzazione debba svolgersi a più livelli e all’interno di un contesto politico che utilizzi tre strumenti chiave:

La tutela giuridica rappresenta un fattore essenziale. L’EBU è stata tra i protagonisti della campagna per inserire nell’articolo 13 del Trattato di Amsterdam del 1997 il riferimento alla discriminazione in base alla disabilità. Per la prima volta fu introdotto nei trattati dell’Unione europea un fondamento giuridico per combattere la discriminazione. Il Piano d’Azione sulla non discriminazione della Commissione europea e la Direttiva sulla parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro sono conseguenze dirette dell’Articolo 13.

L’EBU appoggia la proposta del Forum Europeo della Disabilità per una Direttiva Specifica sulla Disabilità contro la discriminazione, lanciata nel marzo 2003 nell’ambito dell’Anno Europeo delle Persone con Disabilità. Tale direttiva si estenderebbe a tutte le sfere di competenza dell’UE ed contribuirebbe di conseguenza ad abbattere le barriere discriminatorie in settori quali l’educazione, la protezione sociale, la sanità pubblica, i problemi dei consumatori e le telecomunicazioni nonché a migliorare l’accessibilità ai beni di consumo.

L’EBU attribuisce grande importanza ad una definizione ampia del concetto di non discriminazione nell’apparato costituzionale dell’Unione europea, e si batte affinché le decisioni sulla non discriminazione siano adottate con il voto a maggioranza qualificata, per agevolarne l’attuazione.

In alcuni stati membri dell’UE sono già in vigore delle leggi contro la discriminazione e all’interno della nostra rete associativa si scambiano informazioni e si condividono esperienze sui diversi approcci esistenti. Leggi antidiscriminazione onnicomprensive e applicabili hanno indubbiamente il potere di cambiare l’ambiente fisico, sociale e delle comunicazioni e impediscono la creazione di nuove barriere.

La Direttiva che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro è ora in corso di trasposizione e attuazione a livello nazionale. Nonostante i progressi sembrino piuttosto lenti, l’EBU ritiene necessario monitorare attentamente l’attuazione della direttiva e valutarne l’impatto sulla situazione dell’impiego delle persone cieche e ipovedenti.

Diversi paesi europei hanno utilizzato un sistema di quote che obbliga i datori di lavoro ad assumere una certa percentuale di persone disabili, spesso in professioni tradizionali, come quella di centralinista telefonico, nel caso delle persone cieche e ipovedenti. La legislazione del lavoro sta abbandonando questa impostazione e sta cercando di eliminare il sistema delle quote, il che rischia di portare a una riduzione del numero delle persone cieche e ipovedenti occupate. L’EBU ritiene che in alcuni paesi, e specialmente in periodi di transizione, il sistema di assunzione per quote possa continuare a essere utilizzato come uno dei tanti strumenti atti a favorire l’occupazione delle persone cieche e ipovedenti.

Nei paesi dove non si utilizza il sistema delle quote si riscontra una maggiore esperienza di diversificazione delle professioni e di integrazione nel mercato del lavoro ordinario. è perciò importante che gli esempi di buone prassi quivi individuati vengano debitamente diffusi.

Inoltre, è importante assicurare che vi siano sufficienti opportunità, associate a un coerente insieme di opzioni, e l’attuazione di modalità di azione positiva quali l’impresa sociale e le compensazioni salariali per coloro che non possono partecipare al mercato del lavoro ordinario senza adeguato sostegno.

L’EBU è a favore di norme complementari per le azioni positive che promuovano la parità. Ad esempio, abbiamo svolto delle campagne di sensibilizzazione per ottenere che fossero inseriti nel quadro europeo di riferimento per le procedure degli appalti pubblici il principio di accessibilità, i criteri di progettazione per tutti e gli incentivi occupazionali per le persone disabili. Le imprese con una comprovata responsabilità sociale, una buona prassi riguardo all’impiego e un approccio orientato alla progettazione inclusiva dovrebbero ottenere punteggi più alti in occasione delle gare per pubblici appalti.

L’EBU e le organizzazioni nazionali aderenti operano in collaborazione con l’UE e con le istituzioni nazionali per risolvere i problemi collegati alle Strategie europee sull’occupazione e l’esclusione sociale nonché ai Piani d’azione nazionali che le attuano concretamente. Lo scopo è, come sempre, di garantire che a tutti i livelli della politica e dell’azione si tenga conto dei problemi incontrati dalle persone cieche e ipovedenti.

Tutti i membri dell’EBU si sforzano costantemente di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla cecità e sull’ipovisione, di prevenire episodi di discriminazione dovuti agli atteggiamenti negativi e all’ignoranza, e di promuovere i pari diritti delle persone cieche e ipovedenti. L’EBU inoltre riconosce il valore delle buone prassi e le promuove tra i datori di lavoro e nell’industria.

A livello internazionale l’EBU è impegnata nel processo di elaborazione di uno strumento giuridico di ampia portata e applicazione su scala mondiale in collaborazione con il gruppo di lavoro incaricato di redigere la Convenzione delle Nazioni Unite sulla Protezione e la Promozione dei Diritti e della Dignità delle Persone con Disabilità.

L’EBU, insieme all’Unione Mondiale dei Ciechi, ha prodotto un Manifesto da incorporare nella bozza di Convenzione dell’ONU. Le persone cieche e ipovedenti in tutto il mondo hanno sottolineato l’importanza del diritto fondamentale alla piena inclusione e all’uguaglianza nella società e del diritto alla propria autonomia per condurre una vita piena e indipendente e per raggiungere il pieno potenziale economico, sociale, culturale, civile e politico.

La Convenzione dell’ONU darà ulteriore impulso all’attuazione delle Regole Standard per la perequazione delle opportunità delle persone con disabilità, e ben si accompagnerà alla legislazione antidiscriminazione dell’UE, da completarsi con la proposta di direttiva specifica.

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5. Le realtà della cecità e dell’ipovisione

Il modo in cui le persone cieche e ipovedenti gestiscono la loro vita quotidiana varia grandemente a seconda, tra l’altro, della gravità della loro disabilità, delle loro circostanze personali e, essenzialmente, della qualità dei servizi di sostegno sui quali fanno affidamento per superare le barriere che incontrano. Ecco alcune emblematiche situazioni di difficoltà in cui possono trovarsi le persone cieche e ipovedenti insieme con alcuni esempi che testimoniano come esse le percepiscono e le affrontano.

5.1. L’esclusione sociale e la povertà

Le persone cieche e ipovedenti sono senza dubbio tra le più vulnerabili e appartengono, per la maggior parte, ai livelli più bassi di reddito. La povertà e l’esclusione sociale sono inestricabilmente connesse e sono causate da una complessa interazione di fattori. Tra questi il basso livello dell’istruzione e della qualità degli alloggi, la disoccupazione e l’inadeguata protezione sociale, l’inaccessibilità dei mezzi di trasporto e dell’ambiente attrezzato, nonché gli atteggiamenti negativi e i pregiudizi diffusi nella società.

Eravamo poverissimi quando ho perso la vista. Lavoravo come cuoca a Londra ma ho dovuto smettere. Dovevamo fare a meno di molte cose e compravamo quasi tutto di seconda mano. Era una vera e propria battaglia. Ero più depressa per le nostre condizioni economiche e per il pericolo di perdere la casa che per la perdita della vista.
(Jill, 62 anni, Regno Unito)

Le statistiche nel Regno Unito rivelarono che la povertà dilagava tra le persone cieche e ipovedenti. Più del 90% dei nuclei familiari dei quali faceva parte una persona cieca o ipovedente anziana si trovavano a sopravvivere con un reddito inferiore alla metà della media nazionale (indicatore di povertà ampiamente usato).

Essere ciechi o ipovedenti significa andare inevitabilmente incontro a maggiori spese nella vita quotidiana e si deve sopportare un pesante onere economico quando i sistemi di sicurezza sociale non se ne fanno carico, né soddisfano in modo adeguato le esigenze di riabilitazione e di cure speciali.

Un grosso problema per la maggior parte delle persone con una minorazione visiva è ottenere l’assistenza personale per fare la spesa, leggere la posta, uscire.Il sostegno è di grande aiuto per le persone con disabilità, ma è difficile ottenerlo, e temiamo che non sia disponibile quando ne abbiamo bisogno. Ciò mette in difficoltà i giovani che vogliono uscire e le persone che devono raggiungere il posto di lavoro.

Sono fortunata ad avere 10 ore di assistenza la settimana pagate dallo stato. L’ho voluta in parte per stabilire un precedente, in modo che gli altri possano citare il mio caso quando ne fanno richiesta. Questa è una cosa per cui facciamo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale. Anche quando vengono tagliati i fondi per i servizi sociali ne risentiamo tantissimo.

(Ann Christine, Svezia)

Sono state svolte delle ricerche per investigare sui costi sociali della cecità e sulle varie misure di sostegno attuate a livello nazionale e locale. I risultati sottolineano l’efficacia rapportata ai costi - in termini di politica pubblica - degli investimenti intesi a migliorare le condizioni socio-economiche delle persone cieche e ipovedenti.


5.2. L’educazione

I sistemi educativi devono essere efficaci per poter fornire ai giovani ciechi le abilità necessarie per l’indipendenza e l’integrazione.

L’educazione è una delle questioni più importanti per tutti i giovani e sembra essere l’unica via sicura per ottenere il successo nella nostra società. Essere istruiti dà l’opportunità di integrarsi, grazie all’impegno della persona minorata della vista e non per effetto della pietà. L’educazione è quindi un modo ovvio e adeguato per lottare contro la segregazione.
(Einar, Norvegia)

L’EBU è a favore dell’educazione integrata, grazie alla quale i bambini ciechi e ipovedenti ricevono il sostegno necessario per poter imparare insieme con i loro compagni vedenti. Tuttavia, è essenziale che ricevano un sostegno adeguato per permettere loro di svolgere pienamente il programma scolastico. Un Gruppo di esperti dell’EBU ha predisposto delle linee guida e dei materiali didattici per gli insegnanti atti a garantire la qualità e il sostegno necessari affinché l’educazione integrata abbia successo. Allo stesso tempo ci rendiamo conto che alcuni bambini, in modo particolare quelli con minorazioni aggiuntive, continueranno ad aver bisogno di essere educati nelle scuole speciali.

La scuola per i ciechi mi ha insegnato in modo completo tutte le tecniche alternative che mi hanno permesso di essere competitiva sul mercato del lavoro ordinario.

Janet lavora come fisioterapista, studia due lingue straniere, conduce una attiva vita culturale e sociale, fa progetti per il futuro allo stesso modo dei suoi amici vedenti.

Non mi sento per niente diversa da loro," dice, "soltanto che io devo ricorrere a tecniche alternative. Quanto a questo, l’Unione dei Ciechi del mio paese è stata il luogo ideale per acquisire un’ istruzione superiore e uno sviluppo personale.
(Janet, 22 anni, Repubblica Ceca)


5.3. L’impiego

Meno di un quarto delle persone disabili in età lavorativa sono occupate, spesso in lavori sottopagati. La mancanza dell’adattamento dei posti di lavoro insieme con i pregiudizi dei datori di lavoro sono i principali ostacoli all’impiego.

Eleni ha 26 anni.
Lavoro come centralinista telefonica all’ospedale psichiatrico di Salonicco. I problemi principali dei quali le persone cieche si devono occupare sono quelli dell’impiego e della mobilità all’aperto con tutti gli ostacoli per strada. L’unica professione adatta a una persona cieca oggi in Grecia è quella di centralinista telefonico che è in via di estinzione a causa dei cambiamenti tecnologici. Naturalmente io vorrei maggiori opportunità di svolgere altri lavori ma i datori di lavoro non si fidano delle persone cieche. Abbiamo bisogno di leggi migliori per poter cambiare la situazione. Le persone cieche devono provare che sono in grado di svolgere un lavoro, non essere assunte per pietà. Prima, però dobbiamo avere la possibilità di essere messi alla prova.

La Direttiva sulla Parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro sopraccitata è un importante passo avanti. Le opportunità di impiego per le persone cieche e ipovedenti devono essere migliorate anche in quei paesi nei quali è in funzione un sistema di quote. Con un adeguato sostegno, con la formazione delle abilità e con la tecnologia, le persone cieche e ipovedenti sono in grado di mettere a frutto il proprio potenziale sul posto di lavoro. Orari di lavoro flessibili, la fornitura di un lettore o di sussidi salariali sono esempi di adattamenti semplici - azioni positive - che rappresentano delle buone prassi nell’impiego. Queste agevolazioni sono particolarmente importanti per poter conservare il proprio lavoro in caso di perdita della vista.

Adam, professore di chimica a Varsavia, ha perso la vista a causa di un incidente, ma è riuscito a continuare e progredire nella sua professione. Gli ausili tecnici sono molto utili nella sua attività lavorativa. All’inizio aveva soltanto una macchina per scrivere e un registratore. Successivamente, Adam ha utilizzato un apparecchio per la lettura messo a sua disposizione da alcuni scienziati tedeschi a seguito di un incarico di ricerca presso la Fondazione Humboldt. Ora un computer dotato di un sintetizzatore vocale e di uno scanner gli rende la vita più facile. Le sue capacità, il suo atteggiamento attivo e l’aiuto dei colleghi sono stati fondamentali per i meravigliosi risultati da lui conseguiti nella sua attività scientifica.


5.4. La partecipazione alla comunità

La piena partecipazione alla vita della comunità è spesso limitata, dalla carenza di sostegno per cogliere le opportunità sociali, culturali e politiche ed essere pienamente coinvolti a livello decisionale. Le persone prive della vista vogliono sentirsi parte della società come chiunque altro, e fruire delle attività culturali e ricreative insieme con i loro pari vedenti.

In Italia, Vanda, 73 anni, e suo marito, entrambi ciechi, sono stati praticamente ignorati, in una recente vacanza, dagli altri ospiti fino a quando l’hotel non ha organizzato una festa.
L’orchestra cominciò a suonare prima un lento, poi una polka scatenata. Nessuno ballava. Chissà, forse aspettavano il tormentone musicale dell’estate, Chiwawa. Il ritmo della polka fu per me e Luigi come una scossa elettrica. Entrammo in pista ed incuranti di chi ci stava intorno cominciammo a danzare proprio come due ragazzi. Al termine un applauso fortissimo, quasi liberatorio, e tanti complimenti, e tante domande. La sfida era vinta! Da quella sera era come se fossimo arrivati quel giorno e, cosa più bella, tutti ci consideravano ospiti "normali".


5.5. I prodotti e i servizi non accessibili

I prodotti e i servizi non accessibili creano barriere enormi alle pari opportunità per le persone con minorazione visiva. Le barriere possono essere ti tipo fisico, come il sistema di code automatizzate nei negozi, o di tipo tecnologico nel caso di software che non sono adattabili, oppure ostacoli meno ovvi come, per esempio, non poter leggere gli orari dei treni.

L’EBU opera insieme con altri partner primari, come il Forum Europeo della Disabilità, per rimuovere le barriere che ostacolano le pari opportunità in termini di accessibilità. Questo lavoro implica fare pressione su fornitori di servizi, produttori, legislatori, regolatori e organi di standardizzazione per integrare il concetto di Progettazione per Tutti. Quando i bisogni dei gruppi vulnerabili, come le persone cieche e ipovedenti, sono tenuti in conto allo stadio di progettazione e pianificazione, si ottengono servizi e prodotti più inclusivi, che in molti casi sono migliori anche per tutta la popolazione, evitando, così, costosi adattamenti, aggiunte e adeguamenti a posteriori.

Hannes ha 48 anni, ha perso la vista da bambino e ha studiato per diventare sacerdote. Sia per motivi di lavoro, sia perché è un appassionato camminatore, il cellulare è diventato uno strumento importante e un apparecchio che gli dà sicurezza quando va in giro. C’è un solo problema per l’uso del cellulare. Hannes non può vedere ciò che è scritto sul display e non può leggere un messaggio di testo da solo. Hannes e molti altri finlandesi con minorazione visiva non riescono a comprendere perché i produttori, che sviluppano continuamente la tecnologia della telefonia mobile, mostrino così scarso interesse a realizzare una funzione che trasformi il testo in voce.

È possibile assemblare i sistemi di telefonia mobile integrando determinati ricevitori con software aggiuntivi, ma essi sono molto più costosi e consentono scelte molto più limitate rispetto agli utilizzatori vedenti.

Un esempio di Progettazione per Tutti applicata è la realizzazione delle banconote dell’euro. L’EBU ha lavorato in stretta collaborazione con l’Istituto Monetario Europeo, per rendere il disegno delle nuove banconote quanto più possibile di facile uso per le persone con una minorazione visiva.

L’Euro è stato veramente d’aiuto per me. Nel passato trovavo difficile maneggiare i soldi, tutte le monete e le banconote sconosciute che non ero in grado di distinguere.
(Evelyn, Germania)

Progettazione per Tutti significa progettare prodotti e servizi comuni facendo in modo che il maggior numero possibile di persone li possano utilizzare con facilità, a prescindere dall’età e dalle capacità. Questo concetto presuppone che le diverse capacità costituiscono un continuum, e che pertanto i prodotti devono essere utilizzabili in modo da soddisfare una gamma più ampia possibile di bisogni. Ciò non significa che tutti i prodotti saranno utilizzabili da parte di tutte le persone disabili. Ci sarà sempre bisogno di ausili e strumenti tecnologici assistivi, in modo particolare per coloro che hanno disabilità sensoriali e cognitive gravi.


5.6. Le telecomunicazioni e l’era digitale

Le persone cieche e ipovedenti divengono perdenti nel divario digitale, se non sono in grado di utilizzare, adattare o sfruttare le nuove tecnologie a proprio vantaggio.

Rachel (Regno Unito) ama guardare la televisione con amici e familiari, ma raramente la guarda da sola, perché trova frustrante cercare di seguire i programmi.

Voglio semplicemente guardare le stesse trasmissioni che guardano gli altri, ma faccio fatica a seguirle. Voglio solo poter commentare l’accaduto come fanno i miei amici vedenti.

L’EBU promuove l’audio-descrizione, un servizio attraverso il quale viene aggiunta alle trasmissioni televisive e ai film una voce narrante affinché le persone cieche e ipovedenti possano meglio comprendere ciò che appare sullo schermo. A tal fine, possono essere integrati nella tecnologia digitale gli apparecchi trasmittenti e riceventi necessari.

Il dovermi bisbigliare all’orecchio spiegazioni concise e chiare su ciò che sta accadendo sullo schermo mette a dura prova i miei compagni e rovina ad entrambi il piacere del film. Quando ho avuto l’opportunità di seguire in TV un film con audio-descrizione, ero proprio in estasi. Finalmente ero di nuovo in grado di gustarmi un film da sola.
(Evelyn, Germania)

Il livello di accessibilità delle apparecchiature per le telecomunicazioni e della TV digitale in Europa è in parte determinato dalla legislazione e dalla normazione, attraverso i requisiti fissati per i produttori e per le reti. L’EBU è in interessata a iniziative connesse alla normazione, mediante la promozione di standard tecnici per la realizzazione di apparecchiature riceventi per l’audio-descrizione e di procedure alternative accessibili per la navigazione sullo schermo. Dal momento che gli schermi stanno diventando il mezzo per utilizzare una crescente gamma di Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione (TIC) nonché di strumenti per uso domestico del futuro, l’accesso a schermi navigabili è oggi una questione ancora più urgente che nel passato.

In collaborazione con gli enti di normazione e altri, l’EBU sta facendo pressione per l’accettazione della Guida 6 CEN-CENELEC "Linee guida per i responsabili dell’elaborazione degli standard al fine di rispondere alle esigenze delle persone anziane e delle persone con disabilità", poiché il documento espone a progettisti e produttori le esigenze delle persone cieche e ipovedenti.


5.7. I trasporti e l’ambiente attrezzato

La mobilità all’aperto presenta difficoltà per le persone cieche e ipovedenti. Il fatto che siano stabiliti degli standard per il design dei veicoli e delle infrastrutture -quali le stazioni e le fermate - molte delle cui caratteristiche sono definite a livello europeo, determina la facilità o la difficoltà di viaggiare per uomini, donne e bambini minorati della vista.

Architetti, programmatori e progettisti devono consultarci e farci collaudare prototipi e modelli prima di prendere qualsiasi decisione. Non va bene chiederci commenti sul progetto quando è finito.
(Jill, 62 anni, Regno Unito)

Gli esperti dell’EBU per l’orientamento e la mobilità stanno lavorando per sviluppare degli standard europei per gli indicatori tattili a terra, per i segnalatori acustici e per le altre caratteristiche che rendono l’ambiente meno pericoloso per le persone cieche e ipovedenti.


5.8. L’accesso all’informazione

Essere in grado di leggere le informazioni scritte è di estrema importanza per l’autonomia e per la capacità di svolgere attività quotidiane come fare la spesa e spostarsi. Spesso le informazioni non sono fornite in modo tale che le persone con problemi di vista possano leggerle.

Nel Regno Unito Holly, che ha sette anni, voleva leggere l’ultimo libro di "Harry Potter" contemporaneamente ai suoi amici, ma ha dovuto aspettare tre mesi, prima che il libro uscisse in caratteri ingranditi.

Molte persone ipovedenti sono in grado di leggere le informazioni stampate in maniera ordinaria purché abbiano una buona struttura grafica. Testi stampati con caratteri di dimensione appropriata (per esempio il carattere di dimensione 14, come in questa pubblicazione) e un buon contrasto cromatico tra il testo e lo sfondo possono essere utili. Alcuni utilizzano quella che è conosciuta come stampa a caratteri ingranditi, vale a dire un corpo di stampa 16 o maggiore.

Vi sono poi sistemi di lettura tattile come il Braille. Soltanto un numero limitato di persone con minorazioni visive utilizzano il braille con regolarità, mentre sono numerosi coloro che ricorrono alle indicazioni in braille sulle etichette, negli ascensori e sugli imballaggi. Tuttavia, l’apprendimento del sistema Braille risulta più difficile per le persone che perdono la vista in età adulta.

Il Braille rimane una sfida difficile - la pelle dei miei polpastrelli è forse troppo dura per questo. D’altra parte, mi piacciono tantissimo i computer parlanti.
(Anthony 78 anni, Repubblica Ceca)

Il testo parlato, registrato su audio-cassetta o CD, è una diffusa modalità di accesso all’informazione, utilizzata principalmente per il tempo libero, mentre i documenti in formato elettronico su floppy disk o CD-ROM vengono utilizzate sempre più frequentemente da coloro che sono in grado di usare il computer.

Un crescente numero di persone minorate della vista dispongono del computer sul posto di lavoro o a casa, sebbene ancora molti non abbiano le risorse economiche necessarie per procurarsi gli strumenti tecnologici per l’accesso. Le persone con problemi di vista possono accedere alle informazioni tramite il computer in modi diversi:

Questi metodi possono essere impiegati per accedere all’impressionante quantità di informazioni disponibili su internet. Se una pagina web è ben progettata, le persone con problemi di vista sono in grado di leggerla.

Recentemente il mio datore di lavoro mi ha fornito un cellulare che può essere usato fuori dell’ufficio in tutto il mondo. Sfortunatamente il mio screen reader (lettore di schermo) non può accedere al manuale in formato PDF sul sito del produttore. Dal momento che sono cieco assoluto i caratteri ingranditi non mi sono di nessuna utilità; inoltre non leggo con facilità il braille e non riuscirei a cavarmela con un manuale. La versione registrata su audio-cassetta, anche se con indici e segnalibri, non mi permetterebbe di navigare liberamente ed efficacemente quanto la versione elettronica e perciò mi sento discriminato. Poiché hanno fatto del manuale in PDF la loro fonte primaria di sostegno all’utente, è ovvio che riconoscono la sua facilità di navigazione come qualità essenziale e perciò è sicuramente un caso lampante di discriminazione negarne l’accesso alle persone cieche e ipovedenti..
(Christopher, Regno Unito)

L’EBU svolge da lungo tempo campagne di sensibilizzazione sul tema dell’accesso all’informazione come diritto fondamentale per le persone cieche e ipovedenti, con una petizione al Parlamento europeo nel 1996 e con la produzione di linee guida per fornire a tutti gli enti e le organizzazioni le indicazioni necessarie per poter migliorare le loro modalità di comunicazione con clienti, elettori e cittadini ciechi e ipovedenti.

L’EBU continua la sua battaglia per salvaguardare l’esenzione dal diritto d’autore delle opere trascritte ad uso dei ciechi e degli ipovedenti e nutre gravi timori che nell’era digitale il diritto d’autore possa rivelarsi una nuova barriera per l’accesso all’informazione. Dover ottenere l’autorizzazione dei titolari dei diritti può costituire un significativo ostacolo alla predisposizione delle informazioni nei formati accessibili. Non è possibile ritenere che le persone con minorazioni visive, che desiderano accedere all’informazione, infrangano la legge sul diritto d’autore, né esse dovrebbero essere costrette a sopportare dei costi aggiuntivi per trascodificare le informazioni nei formati accessibili.

Nella maggior parte dei paesi europei si riconosce che le persone cieche e ipovedenti non possono utilizzare la scrittura ordinaria per la propria corrispondenza. Per questo motivo sono state adottate esenzioni tariffarie per il trasporto postale di materiali in scrittura Braille, e in caratteri ingranditi, di audio-cassette e dischetti e di ausili per persone cieche e ipovedenti. è essenziale che i principi e la prassi dei programmi postali gratuiti siano garantiti all’interno della liberalizzazione dei servizi postali nell’Unione europea per evitare costi aggiuntivi e scarsa funzionalità per i consumatori ciechi e ipovedenti. è essenziale che nella liberalizzazione del mercato dei servizi postali dell’Unione europea siano salvaguardati il principio e la prassi delle esenzioni dalle tariffe postali, al fine di evitare costi supplementari e disagi per le persone cieche e ipovedenti.


5.9. Gli atteggiamenti e la consapevolezza dell’opinione pubblica

Molte delle difficoltà riferite dalle persone cieche e ipovedenti derivano dagli atteggiamenti altrui nei loro confronti. Quando le persone vedenti temono di avvicinare le persone cieche e preferiscono evitarle, questi atteggiamenti sono spesso dovuti alla paura, alla mancanza di fiducia e all’ignoranza.

Il problema, se lo si può chiamare problema, è che non sanno cos’è la cecità e in che modo aiutare i ciechi in maniera corretta, ma questo ha a che fare principalmente con l’ignoranza e l’iper-protezione. Qualunque cosa valga per le persone normodotate vale anche per noi.
(Eleni, 26 anni, Grecia)

È di fondamentale importanza sensibilizzare ed educare l’opinione pubblica su che cosa significhi perdere la vista. L’educazione integrata può svolgere un ruolo essenziale a questo proposito, poiché i bambini che crescono consapevoli della diversità sono meno soggetti al rischio di avere pregiudizi da adulti.

Dobbiamo lavorare nelle scuole: è importantissimo educare i giovani e promuovere atteggiamenti positivi nei confronti della disabilità.
(Luisa, 38 anni, Italia)

Anche le leggi contro la discriminazione trasmettono un messaggio importante. Esse creano un ambiente in cui le persone con minorazione visiva sono tutelate e dove non sono tollerati comportamenti discriminatori.

La formazione del personale riguardo alla disabilità può anche avere un effetto positivo sulla qualità dei servizi offerti alla generalità dei consumatori.

È importante che il personale mi si avvicini e mi parli. In molte situazioni mi manca il contatto visivo; per esempio, odio dover urlare al ristorante per chiedere un altro caffè. E poi, un buon servizio non è forse qualcosa che tutti apprezzano ?.
(Evelyn, Germania)



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I riferimenti dell’EBU

European Blind Union
58, Avenue Bosquet
75007 Paris (France)
Tel : +33 1 47 05 38 20
Fax : +33 1 47 05 38 21
Email : ebuoffice@euroblind.org
Director : M. Mokrane Boussaid

Per prendere contatto con le 45 organizzazioni nazionali che fanno parte dell’EBU consultare : membres.html



E’ammessa la riproduzione del contenuto di questo opuscolo, purché ne sia citata la fonte.

Ringraziamenti : Desideriamo ringraziare tutti coloro che henno partecipato a questa pubblicazione comunicandoci le loro esperienze. Doverosi ringraziamenti vanno a quei ai colleghi che hanno offerto il loro prezioso e competente contributo, in particolare Tony Aston, Mokrane Boussaid, Rodolfo Cattani, John Heilbrunn, Sally Kneeshaw, Colin Low, Leen Petre, Yvonne Toros.

Fotografie : DBSV Germania, NKL Finlandia, RNIB Regno Unito, UIC Italia.

Traduzione : Italiano a cura di Patrizia Cegna.

Questo opuscolo è disponibile in inglese, francese, tedesco, spagnolo e italiano, e su richiesta, in braille, caratteri ingranditi e audio-cassetta.

© European Blind Union, giugno 2004

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