Une Vision de l’Intégration

Un guide de l’Union Européenne des Aveugles (EBU)


1. L’Union Européenne des Aveugles

2. La cécité et la basse vision

3. Démographie de la cécité et de la basse vision
4. Discrimination et droits : l’Union Européenne des Aveugles - notre politique

5. Les aspects concrets de la cécité et de la basse vision
Les contacts de l'EBU


1. L’Union Européenne des Aveugles (UEA)

L’Union Européenne des Aveugles (European Blind Union, UEA) est un organisme non gouvernemental sans but lucratif, fondé en 1984. Nous sommes l’un des six groupements régionaux de l’Union Mondiale des Aveugles (World Blind Union, WBU).

Les buts de l'UEA sont clairement définis dans ses Statuts :

L’UEA compte actuellement 45 pays membres. L’UEA dispose d’un réseau de membres dans tous les pays européens et d’une grande richesse en matière d’expertise de tous les domaines du handicap visuel et ses conséquences. Nos membres assurent des services, une formation et un conseil, de même qu’ils défendent les droits des personnes handicapées visuelles. Nous entreprenons des recherches, promouvons une prise de conscience publique et donnons aux personnes handicapées visuelles les moyens de défendre leurs droits et de mener une vie active.

L’action de l’UEA a été mise en œuvre par ses Commissions, chacune d’elles étant centrée sur un domaine d’activité particulier, en accord avec les intérêts majeurs et les préoccupations des membres. Parmi les commissions, citons la Commission de Liaison de l’UEA avec l’Union Européenne, la Commission des transports, la Commission sur l’accès à l’information, la Commission sur l’accès à la technologie, la Commission des pays en développement, la Commission de la formation professionnelle et de l’emploi, la Commission sur les droits des personnes aveugles et malvoyantes. Des Comités de Pilotage permettent de s’adresser aux besoins de certains groupes spécifiques de personnes avec un handicap visuel (Personnes âgées, jeunes, femmes, malvoyants, sourds-aveugles, aveugles ou malvoyants avec multihandicaps).

Le Bureau de l’UEA est basé à Paris. Il assure la communication au sein de l’UEA et l’information du grand public. Il produit une Lettre d’Information la Newsletter, en anglais, français, allemand et espagnol.

L’UEA est financée par les cotisations de ses membres, le mécénat et des subventions de la Commission Européenne, tant pour la «coordination» que pour des projets particuliers.

Les décisions prises par l’Union Européenne ont un impact important sur la vie quotidienne des personnes handicapées visuelles. L’EBU a pour but de s’assurer que les intérêts de ces personnes sont bien pris en compte dans toutes les décisions de l’Union Européenne qui les concernent. Afin d’y parvenir, nous cherchons à influer sur les décisions de l’Union Européenne. Nous avons de bons rapports avec des membres du Parlement Européen, des fonctionnaires de la Commission Européenne et des groupes d’experts européens, ainsi qu’avec les autorités des gouvernements nationaux qui participent au processus de prise de décisions au sein de l’Union Européenne.

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2. La cécité et la basse vision

L’expression "personnes affectées d’une perte de la vue" recouvre un large éventail de personnes qui ont subi une perte de la vue irréversible. La cécité est néanmoins davantage associée à la vieillesse que ne l’est n’importe quel autre handicap.

Les définitions de la cécité et de la basse vision, tout comme les critères et la procédure de reconnaissance du handicap, varient entre les différents pays de l’Union Européenne. Quoi qu’il en soit, et pour donner une idée générale de ces critères, notons que les ophtalmologistes ont établi les critères suivants dans plusieurs pays européens :

Certaines personnes sont nées avec un handicap visuel, tandis que d’autres ont pu hériter d’une affection oculaire telle que la rétinite pigmentaire, maladie évolutive qui s’aggrave progressivement avec le temps. D’autres personnes ont pu perdre la vue à la suite d’un accident, et d’autres encore, des suites d’une maladie telle que le diabète.

Les personnes handicapées visuelles sont issues de toutes les classes sociales et mènent des vies de toutes sortes. Chacune d’elles suit un chemin qui lui est propre : l’expérience n’est pas la même pour tous.

Les affections oculaires dues à l’âge sont la cause la plus fréquente de cécité en Europe. La vue des personnes âgées peut en effet être détériorée par des affections telles que la dégénérescence maculaire ou la cataracte.

Dans les pays défavorisés, des millions de personnes souffrent d’un handicap visuel résultant de maladies qui auraient pu aisément être traitées.

Il est courant de penser que les personnes aveugles ne peuvent rien voir du tout. En réalité, la plupart de ces personnes conservent une vision résiduelle. Certaines d’entre elles peuvent apercevoir des formes floues. D’autres n’ont pas de vision centrale, mais peuvent voir quelque chose sur les côtés, tandis que d’autres encore ont une vision « en tunnel ». Il existe en effet de nombreux types de déficience visuelle, chacune d’elles produisant une distorsion de la vue spécifique.

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3. Démographie de la cécité et de la basse vision

Il y a près de 30 millions de personnes aveugles ou malvoyantes dans les 45 organisations des pays membres de l’Union Européenne des Aveugles. Ce chiffre est fondé sur le principe selon lequel 1 personne sur 30 est aveugle ou malvoyante et il prend en compte les diverses définitions du handicap visuel.


3.1. Les personnes âgées

La cécité et la basse vision sont étroitement associées à la vieillesse et, en raison de l’allongement actuel de la durée de vie, le nombre de personnes déficientes visuelles va nécessairement s’accroître. Près de 90% des personnes aveugles ou malvoyantes ont plus de 60 ans, et deux tiers d’entre ces personnes ont plus de 65 ans. Les personnes âgées qui perdent la vue ont parfois des problèmes de santé supplémentaires, tels que la perte de l’audition ou de leur mobilité. Elles éprouvent plus de difficulté à acquérir les techniques nécessaires pour continuer d’accomplir leurs tâches quotidiennes et, de plus, il leur est souvent plus difficile de se faire reconnaître en tant que personnes handicapées et de bénéficier des programmes de rééducation, parce qu’elles considèrent que cela « fait partie de la vieillesse. » Les institutions qui fournissent des services aux personnes âgées ont parfois une connaissance insuffisante du handicap visuel ; c’est pourquoi il arrive que les personnes âgées soient bien moins informées de l’existence de services d’aide auxquels elles pourraient s’adresser, et courent ainsi un risque accru d’isolement.


3.2. Les enfants et les jeunes

Il est vital que les personnes jeunes et malvoyantes reçoivent une bonne formation qui leur donne les aptitudes nécessaires pour mener pleinement leur vie. Ces jeunes et leurs parents devraient être partie prenante, au sein des organismes qui les représentent et, en général, dans la société, des décisions à prendre, tant au sujet de la formation qu’au sujet d’autres aspects importants de leur vie. Ces jeunes ne devraient pas passer pour de simples bénéficiaires passifs de la Sécurité Sociale. Une formation initiale inclusive aide à construire une société, inclusive elle aussi, où des enfants normaux et des enfants handicapés grandissent ensemble et apprennent ensemble à accepter leurs différences. Les enfants et les jeunes atteints de cécité devraient aussi pouvoir choisir d’être formés dans des structures spécialisées.


3.3. Les femmes

Les femmes aveugles ou malvoyantes se heurtent souvent à une double discrimination, en termes de sexe et de handicap. Les femmes handicapées visuelles doivent souvent mener une lutte très dure pour participer pleinement à la vie sociale, économique, culturelle et fonder une famille.

La Commission des Femmes de l’EBU - qui fait maintenant partie de la Commission pour l’Egalité et la Diversité - a accompli un travail important pour que les femmes handicapées visuelles aient la possibilité de mener une vie normale et de participer pleinement à celle de leurs organisations. Cette Commission a, par exemple, mené un projet pilote, cofinancé par l’Union Européenne, pour sensibiliser le public au sort réservé à certaines femmes handicapées visuelles qui souffrent d’abus sexuel et de violence.


3.4. Les personnes multihandicapées

De nombreuses personnes jeunes, aveugles ou malvoyantes, souffrent de handicaps associés, ds à des problèmes congénitaux et néo-nataux. Ceux qui ont des besoins complexes en raison de leur dépendance sont souvent les «plus exclus parmi les exclus». Ces jeunes et leurs familles se voient souvent refuser par leurs propres communautés le respect, le soutien et la solidarité dont ils ont besoin pour vaincre les défis qu’ils rencontrent.

Les professionnels travaillant avec des personnes aveugles ou malvoyantes ont besoin de bénéficier d’une formation adaptée ; les parents d’enfants aveugles ou malvoyants ont besoin, quant à eux, d’un soutien et de services tels que des écoles spécialisées pour les jeunes. Il faut aussi des offres d’emploi pour des emplois subventionnés à l’intention des adultes dont les handicaps sont tels qu’un emploi dans le milieu ordinaire de travail ne serait pas possible. Chez les personnes multihandicapées, la cécité ou la basse vision peut ne pas être reconnue ni traitée correctement. Ainsi, parmi toutes les personnes souffrant de difficultés d’apprentissage graves, on estime que 25 à 30% sont également atteintes de cécité ou de basse vision.

Les personnes âgées souffrent souvent à la fois de perte de la vue et de l’audition, ainsi que de problèmes de mobilité.


3.5 Les personnes malvoyantes

Il existe infiniment plus de personnes malvoyantes que de personnes aveugles. Nombre d’entre elles tombent dans la catégorie des personnes qui perdent la vue en vieillissant. Les solutions et les mesures dont ont besoin les personnes malvoyantes sont néanmoins très différentes de celles qui concernent les personnes aveugles. Des aides à la basse vision, comme des loupes grossissantes et un circuit fermé de télévision, sont importantes. Les produits et les environnements spécialement conçus pour répondre aux besoins de la basse vision sont susceptibles de beaucoup améliorer la vie des personnes malvoyantes.


3.6 Les personnes sourdes-aveugles

La cécité doublée de surdité forme un seul et même handicap, et les personnes aveugles et également sourdes ne devraient pas être considérées comme des personnes aveugles souffrant de handicaps associés. Un organisme spécialisé existe, qui représente les besoins ce groupe : l’European Deafblind Union (Union Européenne des Sourds-Aveugles), avec lequel l’EBU coopère étroitement.

Les termes de cécité et de surdité décrivent un état qui combine des degrés variables de perte de l’audition et de perte de la vue. Toutefois, l’addition de deux handicaps sensoriels multiplie et intensifie l’impact de chacun d’eux, créant un handicap grave, à la fois différent et unique.


3.7 Les groupes ethniques

Certains groupes ethniques courent un grand risque d’acquérir certaines affections oculaires. Ainsi, les personnes afro-antillaises sont particulièrement susceptibles d’être atteintes d’un glaucome. Cette prédisposition n’est généralement pas reconnue et c’est pourquoi les personnes relevant de quelques communautés ethniques, quand elles perdent la vue, font souvent l’expérience de difficultés importantes pour accéder à des services sensibilisés à leurs besoins et à leur identité culturelle.


3.8 La cécité et la basse vision dans les pays en développement

Il y a environ 180 millions de personnes aveugles ou malvoyantes dans le monde. Quarante-cinq millions d’entre elles sont aveugles et 135 millions souffrent de perte de la vue moins graves. Environ 80% des personnes aveugles ou malvoyantes vivent dans des pays en développement, où la cécité résulte le plus souvent d’infections causées par une hygiène insuffisante, des facteurs environnementaux ou de malnutrition. Il y a d’autres maladies et conditions de vie qui conduisent à la cécité : la malnutrition, le diabète, le trachome, l’onchocercose, la cataracte et la kératoconjonctivite sèche (sécheresse oculaire). Les guerres, les conflits et les catastrophes naturelles sont aussi des causes de cécité.

On estime qu’en 2020, parmi les 54 millions de personnes aveugles ou malvoyantes de plus de 60 ans, 50 millions (93%) vivront dans les pays en développement.

Nombreux sont les handicaps visuels qui pourraient être aisément prévenus ou soignés par des vaccinations, des programmes de protection de l’environnement, une nourriture adaptée et des contrôles de la vue.

Dans les pays en développement, une personne handicapée constitue souvent une honte pour sa famille et sa valeur en tant qu’être humain est considérée comme nulle. Une fille ou une épouse, aveugle ou malvoyante, est perçue par sa famille comme un fardeau particulièrement lourd. Le meilleur moyen d’aider les personnes handicapées dans les pays en développement est de les rééduquer pour leur éviter la dépendance et aussi de leur donner une formation professionnelle. De cette manière, ces personnes retrouvent leur dignité.

L’EBU considère que la coopération pour le développement s’inscrit dans un processus de réciprocité. Ce processus implique une interaction, un « donner » et un « recevoir » entre les deux partenaires, un approfondissement du savoir et un enrichissement de la vie. Une aide durable suppose que l’on fonde en tout premier lieu les actions sur les ressources et les savoir-faire du pays du bénéficiaire. Ces principes sont appliqués dans les financements pour le développement que l’EBU attribue aux Africains et aux organisations d’autres pays en développement. L’EBU a créé un chapitre «ressources» sur son site Web, qui donne des informations sur des aides susceptibles d’en faciliter l’accès aux organisations dans les pays en développement et à leurs partenaires.

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4. Discrimination et droits -
l’Union Européenne des Aveugles : notre politique

Les personnes affectées d’un handicap visuel sont quotidiennement l’objet de discriminations et d’atteintes à leurs droits, que ce soit au travail, dans leur recherche d’emploi, ou en se rendant au café, au supermarché ou à l’hôpital. La lutte contre la discrimination et la campagne pour l’égalité des droits se trouve au cœur de l’action militante de l’EBU.

L’EBU croit que son activité militante doit se faire à de nombreux niveaux et au sein d’un cadre décisionnel qui fait appel à trois outils essentiels :

La protection juridique est un facteur-clé. L’EBU a joué un rôle essentiel dans la campagne visant à introduire dans l’article 13 du Traité d’Amsterdam de 1997, la référence à la discrimination sur la base du handicap, Traité qui donnait pour la première fois une base juridique à la lutte contre la discrimination. Le Plan d’Action de la Commission Européenne pour la Non-Discrimination et la Directive de la Communauté Européenne sur la Parité de Traitement dans l’Emploi et les Conditions de Travail sont des conséquences directes de l’Article 13.

L’EBU soutient la proposition du Forum Européen des Personnes Handicapées (EDF), lancée en mars 2003, dans le cadre de l’Année Européenne des Personnes Handicapées, en vue d’obtenir une Directive spécifique sur la non-discrimination des personnes handicapées. Cette Directive couvrirait tous les domaines de compétence de l’Union Européenne, et contribuerait donc à briser les barrières discriminatoires dans des domaines comme l’éducation, la protection sociale, la santé publique, le droit des consommateurs et les télécommunications, tout comme l’amélioration de l’accès aux biens manufacturés.

L’EBU croit en une définition élargie de la non-discrimination dans la nouvelle Constitution Institutionnelle Européenne, et se bat pour que toute décision concernant la non-discrimination soit prise par un système de vote à majorité qualifiée, afin de faciliter les débats.

Plusieurs pays membres de l’Union Européenne disposent à présent d’une législation contre la discrimination et, au sein de notre réseau, nous échangeons des informations et partageons nos expériences sur ces diverses approches. Il ne fait aucun doute qu’une législation globale contre la discrimination, dotée de décrets d’application, aurait le pouvoir de transformer l’environnement des personnes handicapées, tant du point de vue physique que social et communicationnel : on préviendrait ainsi l’érection de nouvelles barrières.

La « Directive Cadre sur la Parité dans les Emplois et les Conditions de Travail » est maintenant transposée et mise en oeuvre au niveau national. Bien que les progrès semblent lents, l’EBU en suit avec soin l’application et en évalue l’impact sur la situation de l’emploi des personnes aveugles ou malvoyantes.

Plusieurs pays européens ont utilisé un système de quotas qui oblige les employeurs à accepter un certain nombre de personnes handicapées, souvent dans des professions traditionnelles telles que la téléphonie, dans le cas de personnes aveugles ou malvoyantes. La législation du travail est en train de s’éloigner de cette démarche et cherche à éliminer le système des quotas d’embauche, ce qui risque de conduire à une réduction du nombre de personnes aveugles ou malvoyantes effectivement employées. L’EBU croit que, dans certains pays, et en particulier lors des périodes de transition, le système des quotas pour l’emploi pourrait continuer à être utilisé comme l’un des nombreux outils destinés à soutenir l’emploi des personnes aveugles ou malvoyantes.

Les pays où le système de quotas n’est pas utilisé ont davantage d’expérience en matière de diversification des métiers et d’intégration au marché travail ordinaire. Il est donc important de disséminer la bonne pratique qui a été identifiée dans ces pays.

De plus, il est important de s’assurer que soient offerts un large éventail de perspectives d’avenir, un ensemble cohérent d’options et que soient prises des mesures d’actions positives, telles que la création d’entreprises à but social et les compensations salariales pour ceux qui ne peuvent prendre part, sans soutien, au marché de l’emploi.

L’EBU est favorable à l’établissement de normes complémentaires d’actions positives pour promouvoir l’égalité des chances. Ainsi, nous avons fait campagne pour que soient prises en compte, dans le cadre de référence des marchés publics européens, l’accessibilité des locaux, une ergonomie multicritères et des mesures incitatives facilitant l’emploi des personnes handicapées. Les sociétés qui, par le passé, auraient fait preuve de responsabilité sociale, d’une bonne pratique dans le domaine de l’emploi et qui auraient pris des mesures en faveur pour adapter l’environnement aux besoins spécifiques des personnes handicapées – ces entreprises marqueraient des points supplémentaires lors des appels d’offres publics.

L’EBU et ses membres travaillent aussi avec l’Union Européenne et les institutions nationales sur des questions en rapport avec les stratégies pour l’emploi en Europe et contre l’exclusion sociale, comme celles concernant les plans d’action nationaux qui accompagnent ces stratégies et mènent à bien leur application concrète. L’objectif, comme toujours, est de s’assurer que les actions accomplies à tous les niveaux décisionnels prennent en compte les problèmes que rencontrent les aveugles ou les personnes malvoyantes.

Partout, dans le réseau EBU, il y a un effort constant pour accroître la sensibilisation du grand public au sujet de la cécité et de la basse vision, afin de prévenir la discrimination causée par des attitudes négatives ou par l’ignorance et de promouvoir l’égalité des droits pour les personnes aveugles ou malvoyantes. Nous reconnaissons et promouvons les bonnes pratiques, notamment parmi les employeurs et dans l’industrie.

Sur le plan international, l’EBU est engagée dans le processus d’élaboration d’un outil juridique très complet, applicable à l’échelle mondiale et elle est impliquée dans le groupe de travail qui élabore les avant-projets de la Convention des Nations Unies sur la Protection et la Promotion des Droits et de la Dignité des Personnes Handicapées.

L’EBU a produit, avec l’Union Mondiale des Aveugles (World Blind Union), un Manifeste destiné à entrer dans l’avant-projet de la Convention des Nations Unies. Les personnes aveugles ou malvoyantes du monde entier ont insisté sur l’importance, pour chacun, d’un droit fondamental à la pleine inclusion et à l’égalité dans la société ; d’un droit à l’autonomie pour mener une vie pleine et indépendante et réaliser ainsi leur propre potentiel économique, social, culturel, civil et politique.

La Convention des Nations Unies donnera un élan supplémentaire à la mise en place des Règles Standard des Nations Unies sur l’Egalité des Chances pour les Personnes Handicapées, qui viendra compléter la législation de l’Union Européenne contre la discrimination avec la Directive spécifique proposée.

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5. Les aspects concrets de la cécité et de la basse vision

La manière dont les personnes aveugles ou malvoyantes gèrent leur vie quotidienne varie considérablement en fonction de la gravité de leur handicap, de leur situation personnelle et de la qualité des services d’assistance dont elles dépendent pour surmonter les obstacles. Voici quelques-uns des principaux défis que rencontrent des hommes et des femmes aveugles ou malvoyants qui nous disent comment ils y répondent.

5.1 Pauvreté et exclusion sociale

Les aveugles et les malvoyants comptent indubitablement parmi les personnes les plus vulnérables et appartiennent, pour la plupart, aux couches de la société les plus défavorisées. La pauvreté et l’exclusion sociale sont étroitement liées et sont causées par l’association complexe de facteurs tels qu’une instruction et un logement insuffisants, le chômage et une protection sociale inadaptée, la non-accessibilité des transports en commun et de l’architecture urbaine, ainsi que les attitudes négatives et les préjugés de la société.

Nous étions si pauvres, lorsque j’ai commencé à perdre la vue. J’avais travaillé comme cuisinière à Londres, mais j’ai d y renoncer. Nous devions nous passer de quantités de choses et achetions presque tout d’occasion. C’était une vraie lutte. J’étais plus déprimée par notre situation financière et la possibilité de perdre notre maison que par le fait de perdre la vue.
(Jill, 62 ans, Royaume-Uni)

Une enquête au Royaume-Uni a révélé que les personnes aveugles ou malvoyantes d’un certain âge vivent souvent en dessous du seuil de pauvreté. Plus de 90% des ménages comprenant une personne aveugle ou malvoyante ont un revenu inférieur à la moitié du salaire moyen national (indicateur de pauvreté largement utilisé).

Etre aveugle ou partiellement aveugle implique inévitablement des frais supplémentaires dans la vie quotidienne. Les difficultés financières sont importantes, qui découlent de l’impossibilité de couvrir ces frais annexes, et lorsque les soins et la rééducation ne sont pas pris en charge de manière adéquate par le système de sécurité sociale.

La grande difficulté de la plupart des personnes déficientes visuelles est d’obtenir une aide pour aller faire ses courses, lire son courrier, se déplacer. Ces aides ouvrent des possibilités aux personnes handicapées, mais il est difficile de les obtenir. Souvent, nous craignons que ces aides ne soient pas disponibles au moment où elles nous sont nécessaires, ce qui rend les choses difficiles pour des personnes jeunes, désireuses de sortir, ou pour un employé qui souhaite se rendre à son travail.

J’ai de la chance d’avoir obtenu une aide de 10 heures par semaine, payée par l’Etat. Je l’ai fait en partie pour créer un précédent, afin que d’autres puissent citer mon cas lorsqu’ils en feront la demande. C’est ce sur quoi nous faisons campagne au niveau national. Les coupes dans les services et les budgets sociaux affectent considérablement nos vies.

(Ann Christine, Suède)

Des recherches sur le cot social de la cécité et les différentes mesures d’aide instituées au niveau national et local ont été effectuées. Leur résultat met en évidence le « retour sur investissement » des politiques visant à donner aux personnes aveugles ou malvoyantes les moyens de s’intégrer et de se réaliser dans le tissu social et économique.


5.2 L’éducation

Les systèmes éducatifs ont besoin d’être efficaces pour munir les jeunes aveugles des aptitudes nécessaires à l’acquisition de l’indépendance et à la réussite de leur intégration.

La formation est l’une des questions les plus importantes pour tous les jeunes. Elle semble être la seule planche de salut pour réussir dans nos sociétés. Recevoir une formation donne aux personnes handicapées visuelles une chance de s’intégrer, grâce à leurs propres efforts et non grâce à la pitié. C’est pourquoi l’éducation est un moyen sr et adéquat de lutter contre la ségrégation.
(Einar, Norvège)

L’EBU soutient le principe de l’éducation intégrée des enfants aveugles ou malvoyants dans les établissements d’enseignement ordinaire, les amenant ainsi à étudier aux côtés de leurs camarades voyants. Cependant, pour avoir pleinement accès aux programmes scolaires, il est essentiel que les enfants soient correctement aidés ; un groupe d’experts de l’EBU a promu la mise en place de guides et de matériels pédagogiques destinés aux enseignants, afin d’assurer la qualité de l’aide nécessaire à une intégration réussie. Nous reconnaissons en même temps que certains enfants, en particulier ceux qui sont atteints de handicaps associés, continueront à avoir besoin d’un enseignement dans des écoles spécialisées.

L’école des aveugles m’a appris absolument toutes les techniques alternatives qui m’ont permis d’entrer en compétition sur le marché du travail.

Janet travaille comme kinésithérapeute, apprend deux langues étrangères, mène une vie sociale et culturelle actives, fait des projets d’avenir au même titre que ses amis voyants.

Je ne me sens pas du tout différente d’eux, dit-elle, Je dois juste me servir de techniques différentes. A cet égard, l’Union des Aveugles Tchèques (Czech Blind United) tient une grande place dans ma formation postscolaire et ma croissance personnelle.
(Janet, 22 ans, République Tchèque)


5.3 L’emploi

Moins d’un quart des personnes handicapées en âge de travailler occupent un emploi, souvent pour un salaire peu élevé. La non-accessibilité des lieux de travail, conjuguée aux préjugés des employeurs, constituent les principaux obstacles à l’embauche.

Eleni a 26 ans.
Je travaille comme standardiste à l’hôpital psychiatrique de Thessalonique. Les principaux problèmes rencontrés par les personnes aveugles sont ceux de l’emploi et des déplacements à l’extérieur, avec tous les obstacles de la rue. La seule profession qui puisse convenir à une personne aveugle, de nos jours, en Grèce, est celle de standardiste ; c’est une profession en voie de disparition, en raison des évolutions technologiques. Bien sr, j’aimerais avoir plus d’occasions d’exercer d’autres métiers, mais les employeurs ne font pas confiance aux aveugles. Nous avons besoin de lois meilleures pour changer cela. Les personnes aveugles ont besoin de prouver qu’elles peuvent travailler et n’ont pas besoin d’être embauchées par pitié. Mais ce qu’il nous faut d’abord, ce sont des occasions de prouver nos aptitudes et compétences.

La Directive sur la Parité de Traitement dans l’Emploi et les Conditions de Travail, citée ci-dessus, est un pas en avant important. Les chances qu’ont les personnes aveugles ou malvoyantes de trouver du travail doivent être améliorées, même dans les pays qui disposent d’un système de quotas. Avec une aide adaptée, des stages de formation et l’apport des technologies, les personnes aveugles ou malvoyantes sont capables de donner toute leur mesure sur leur lieu de travail. Des horaires de travail flexibles, la mise à disposition d’un lecteur ou un emploi protégé sont quelques exemples des ajustements qui constituent une action positive et une bonne pratique en termes d’emploi. Ces pratiques sont particulièrement importantes pour aider à conserver son emploi lorsqu’on commence à perdre la vue.

Adam, professeur de chimie à Varsovie, a perdu la vue lors d’un accident, mais a réussi à continuer sa carrière avec succès. Les aides techniques lui sont très utiles dans son travail quotidien. Au début, il n’avait qu’une machine à écrire et un magnétophone. Adam a reçu un appareil de lecture offert par des scientifiques allemands, dans le cadre d’une bourse de la Fondation Humboldt. L’ordinateur, équipé d’une synthèse vocale et d’un scanner, lui rend à présent la vie plus facile. Ses aptitudes, son attitude volontariste et le soutien qu’il a reçu de ses collègues ont été décisifs pour son travail scientifique et dans les résultats superbes qu’il a obtenus.


5.4. Participation à la vie de la société

Une pleine participation à la vie de la communauté est souvent limitée sans une aide adaptée pour s’engager dans des actions sociales, culturelles et politiques et pour être impliqué dans les prises de décision. Les personnes souffrant d’une perte de la vue veulent se sentir pleinement partie prenante de la société, comme tout le monde, et participer aux activités culturelles et de loisirs aux côtés des voyants.

Originaires d’Italie, Vanda, 73 ans, et son mari, tous deux aveugles, étaient virtuellement ignorés par les autres vacanciers, lors d’un récent voyage, jusqu’à ce que l’hôtel organise une soirée.
L’orchestre a commencé à jouer un slow, puis une polka. Personne ne dansait. Ils attendaient peut-être le succès de l’été, Chiwawa. Le rythme de la polka nous a attirés, Luigi et moi, sur la piste de danse. Là, sans nous préoccuper des personnes autour de nous, nous avons commencé à danser, nous sentant comme deux adolescents. A la fin, un applaudissement fracassant, presque libérateur, a résonné et on nous a fait beaucoup de compliments, posé beaucoup de questions. Nous l’avions fait ! A partir de ce moment, ce fut comme si nous venions juste d’arriver et toutes les personnes nous ont regardés comme des clients normaux.


5.5 La non-accessibilité des produits et des services

Des services et des produits inaccessibles créent des obstacles majeurs à l’égalité des chances pour les personnes atteintes d’une perte de la vue. Les barrières peuvent être matérielles, comme les systèmes de files d’attente automatiques dans les magasins, ou technologiques, dans le cas de logiciels qui ne peuvent être adaptés, et aussi des obstacles moins évidents, comme le fait de ne pas pouvoir lire les horaires des trains.

L’EBU travaille avec d’autres partenaires importants, tels que le Forum Européen des Personnes Handicapées, pour supprimer les obstacles à l’égalité des chances en terme d’accessibilité. Ce travail consiste à interpeller les fournisseurs de service, les fabricants, les législateurs et les organismes de normalisation et de régulation, afin d’intégrer le concept du Design pour Tous. Quand les besoins de groupes vulnérables, tels que celui des personnes déficientes visuelles, sont pris en compte lors de la conception et de la mise en place de produits et de services, le résultat est un service ou un produit plus complet qui, dans la plupart des cas, convient mieux à l’ensemble de la population. Cela évite d’avoir à faire des ajouts coteux, de procéder à des adaptations ou à des aménagements rétroactifs.

Hannes a 48 ans. Il a perdu la vue dans son enfance et s’est formé à la prêtrise. Dans son travail et en tant que passionné de marche à pied, le téléphone portable est devenu un instrument important et un outil essentiel à sa sécurité. Il ne rencontre qu’un seul problème dans l’utilisation du téléphone portable : Hannes ne peut pas voir ce qui est inscrit sur l’écran et il lui est impossible de lire un SMS tout seul. Hannes, comme nombre de finlandais atteints de handicap visuel, trouve curieux que les fabricants, qui continuent à faire évoluer la nouvelle technologie du téléphone portable, fassent preuve d’aussi peu d’intérêt pour développer une fonction qui transposerait le texte en texte vocal.

Il est possible d’associer des systèmes d’accessibilité au téléphone mobile en y intégrant des logiciels supplémentaires, mais les appareils sont beaucoup plus chers et le choix bien plus restreint que pour les personnes voyantes.

La mise au point des billets de banque européens est un bon exemple de Design pour Tous. L’EBU a travaillé étroitement avec l’Institut Monétaire Européen, afin de rendre les nouveaux billets aussi faciles à utiliser que possible par les personnes atteintes d’une perte de la vue.

L’euro a été aussi un vrai avantage pour moi. Autrefois, je trouvais difficile de manier de l’argent, avec toutes les pièces et les billets inconnus que je n’arrivais pas à distinguer.
(Evelyn, Allemagne)

Le Design pour Tous signifie la conception de produits de consommation courante, visant à une utilisation aisée par le plus grand nombre de personnes, quels qu’en soient l’âge et les facultés. Ce concept reconnaît que les facultés sont un continuum et que l’accessibilité des produits devrait tenter de répondre aux besoins du plus grand nombre. Ceci ne veut pas dire que tous les produits doivent pouvoir être utilisés par toutes les personnes handicapées. Ceux qui sont atteints de graves handicaps sensoriels et cognitifs auront toujours besoin d’assistance et d’aides techniques.


5.6 Les télécommunications et le numérique

Les personnes aveugles ou malvoyantes sont perdantes, avec le fossé numérique qui se creuse, si elles ne sont pas capables d’utiliser, d’adapter ou d’exploiter à leur avantage les nouvelles technologies.

Rachel, du Royaume-Uni, aime regarder la télévision avec ses amis et sa famille, mais elle la regarde rarement seule, car elle trouve trop frustrant de suivre seule un programme.

Je veux juste regarder les mêmes programmes que tout le monde, mais j’ai du mal à suivre. Je veux seulement être en mesure de discuter de ce qui s’est passé, comme mes autres amis voyants.

L’EBU encourage la « description audio », service qui ajoute aux émissions de télévision et aux films un système de narration orale, afin d’aider les personnes aveugles ou malvoyantes à comprendre l’action. Ce service de transmetteurs et de récepteurs pourrait aisément être intégré à la technologie numérique.

Mon compagnon s’épuise généralement à me chuchoter à l’oreille des explications concises et claires sur ce qui est en train de se passer à l’écran. Cela nous gâche à tous deux le plaisir de regarder un film. Si j’avais la chance de voir un film à la télévision avec une description audio, je serais dans l’extase. En définitive, je serais enfin à même de regarder toute seule un film avec plaisir.
(Evelyn, Allemagne)

Le degré d’accessibilité des matériels de télécommunication et de la télévision numérique est en partie déterminé par la législation et la standardisation européennes, ainsi que par les consignes données aux fabricants et à leurs résaux. L’EBU participe aux initiatives en matière de standardisation, en faisant la promotion de normes techniques pour créer des récepteurs destinés à la « description audio » et des procédures alternatives d’accessibilité pour la navigation à l’écran. Puisque les écrans sont en train de devenir le moyen d’utiliser, à l’avenir, un nombre croissant de Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) et d’appareils ménagers, l’accès à des écrans de navigation est même devenu un problème encore plus urgent qu’il ne l’était auparavant.

En collaborant avec les organismes de standardisation et d’autres, l’EBU met en avant l’acceptation des directives du Guide 6 CEN-CENELEC, « Guide pour les responsables de l’élaboration des standards afin de répondre aux exigences des personnes âgées et des personnes handicapées », puisque ce document expose aux concepteurs et aux fabricants les besoins des personnes aveugles ou malvoyantes.


5.7 Les transports et l’architecture urbaine

Les déplacements à l’extérieur (hors de chez soi) font difficulté aux personnes aveugles ou malvoyantes. L’accessibilité des véhicules, tout comme les infrastructures telles que les gares, terminus et arrêts de bus, souvent normalisées au niveau européen, ont une incidence sur la plus ou moins grande facilité de déplacement dont jouissent les femmes, les hommes et les enfants aveugles ou malvoyants. Des services spéciaux de transport sont également utiles pour les personnes handicapées visuelles.

Les architectes, les urbanistes et les concepteurs ont tout intérêt à nous consulter et à nous faire tester les maquettes et les modèles avant que ne soient prises les décisions. Il ne sert à rien de nous demander d’apporter nos commentaires quand la phase de conception est déjà achevée.
(Jill, 62 ans, Royaume-Uni)

Les experts en mobilité de l’EBU sont en train de travailler à l’établissement de standards européens pour des indicateurs tactiles au sol, des signaux acoustiques et d’autres caractéristiques qui rendraient moins dangereux l’environnement urbain des personnes aveugles ou malvoyantes.


5.8 L’accès à l’information

La faculté de lire des informations écrites est cruciale pour l’indépendance et la capacité d’accomplir les tâches quotidiennes, telles que les courses ou les voyages. L’information est rarement présentée aux personnes atteintes de handicaps visuels de manière à ce qu’elles puissent la lire.

La petite Holly, âgée de sept ans, qui habite au Royaume-Uni, voulait lire le dernier Harry Potter en même temps que ses amis. Mais elle a d attendre trois mois pour que sorte le livre en gros caractères.

De nombreuses personnes malvoyantes peuvent lire une information ordinaire, imprimée, si elle est bien conçue. Un texte d’une taille suffisante (avec une fonte en corps 14, comme dans cette publication) et un bon contraste entre la couleur du texte et le fond sont une aide à la lecture. Certaines personnes utilisent ce que l’on appelle « les gros caractères », qui commencent à partir d’une fonte en corps 16.

Il existe des systèmes de lecture tactile, comme le Braille. Seul un petit nombre de personnes handicapées visuelles utilise régulièrement le Braille ; un bien plus grand nombre d’entre elles se sert de l’étiquetage en braille sur les emballages, les panneaux ou les ascenseurs. Quoi qu’il en soit, les personnes ayant perdu la vue à l’âge adulte ont plus de mal à apprendre le Braille.

Le Braille est toujours un défi difficile à relever - mes doigts sont trop gourds pour cela. Par ailleurs, j’adore les ordinateurs qui parlent.
(Anthony, 78 ans, République Tchèque)

Un texte enregistré sur cassette ou CD audio est une méthode prisée pour accéder à l’information, et des documents numérisés sur disquette ou CD Rom sont de plus en plus souvent utilisés par ceux qui sont en mesure d’utiliser un ordinateur.

Un nombre croissant de personnes déficientes visuelles ont accès à un ordinateur, soit sur leur lieu de travail, soit à la maison, bien que beaucoup ne trouvent pas de financements pour obtenir un équipement qui leur permette d’accéder à cette technologie. Les personnes handicapées visuelles peuvent obtenir des informations à partir d’un ordinateur, de différentes manières :

Ces méthodes peuvent être utilisées pour accéder à l’énorme quantité d’informations disponibles sur Internet. Si une page Web est bien conçue, les personnes ayant des problèmes de vue peuvent la lire.

Récemment, mon employeur m’a doté d’un téléphone portable permettant d’appeler dans le monde entier, lorsque je suis hors du bureau. Malheureusement, mon lecteur d’écran ne peut pas accéder au manuel PDF qui se trouve sur le site du fabricant. Comme je suis complètement aveugle, les gros caractères ne me sont d’aucune utilité. Je ne suis pas non plus un lecteur chevronné du Braille et ne m’en sortirais pas avec un manuel. La version imprimée en Braille, si même elle comportait des marques et des signets, ne me permettrait pas de naviguer aussi facilement et efficacement que la version électronique : pour cette raison, je me sens discriminé.

Puisqu’ils ont fait du manuel en PDF leur principale source d’aide pour les utilisateurs, et considèrent sa facilité d’accès en ligne comme un atout majeur, il est évident qu’il y a là une discrimination majeure à l’égard des aveugles et des malvoyants, qui n’y ont pas accès.

(Christopher, Royaume-Uni)

L’EBU a longtemps fait campagne sur le thème de l’accès à l’information, qui est un droit fondamental pour les personnes aveugles ou malvoyantes avec, en 1996, une pétition auprès du Parlement Européen et des suggestions en vue d’aider tous les organismes à améliorer leur manière de communiquer avec leurs clients, électeurs et citoyens aveugles ou malvoyants.

L’EBU continue à faire campagne sur le thème de l’exemption des droits d’auteurs et s’inquiète beaucoup à l’idée que, dans un environnement numérique, les droits d’auteurs puissent devenir un nouvel obstacle pour accéder à l’information. La nécessité d’obtenir la permission des ayant-droits peut considérablement entraver la production d’information dans des formats accessibles. Les personnes souffrant de perte de la vue qui souhaitent accéder à l’information ne devraient pas être considérées comme contrevenant à la loi sur les droits d’auteurs et ne devraient pas avoir à dépenser quoi que ce soit pour transférer une information sur des supports alternatifs.

La plupart des pays européens reconnaissent que les personnes aveugles ou malvoyantes ne peuvent pas utiliser une correspondance imprimée et accordent aux personnes aveugles ou malvoyantes la franchise postale de cécogrammes en Braille, de textes en gros caractères, de cassettes audio, de disquettes et autres. Il est indispensable que le principe et la pratique de la gratuité soient garantis lors de la privatisation des marchés des services postaux au sein de l’Union Européenne, afin d’éviter aux clients aveugles ou malvoyants des dépenses supplémentaires et des complications.


5.9 La sensibilisation du public

De nombreuses difficultés, rapportées par les hommes, femmes et enfants aveugles ou malvoyants, proviennent de l’attitude d’autres personnes à leur égard. Ces attitudes sont souvent dues à la crainte, à la méfiance et à l’ignorance, les personnes voyantes ayant peur d’approcher les personnes aveugles et préférant les éviter.

Le problème, si l’on peut appeler cela un problème, c’est qu’ils ne savent pas ce qu’est la cécité ni comment on doit s’y prendre pour aider les personnes aveugles. Mais cela est surtout d à l’ignorance et à la surprotection. Tout ce qui arrive aux personnes qui ne sont pas handicapées nous arrive également.
(Eleni, 26 ans, Grèce)

Augmenter la sensibilisation du public et informer les gens au sujet de la perte de la vue est crucial. L’éducation inclusive peut ici jouer un rôle essentiel, dans la mesure où des enfants qui auront grandi avec des camarades différents seront moins susceptibles que les adultes d’avoir des préjugés à leur égard.

Nous devons travailler dans les écoles. Il est très important d’éduquer les jeunes et de promouvoir des attitudes positives face au handicap.
(Luisa, 38 ans, Italie)

La législation sur la non-discrimination fait aussi passer un message important. Elle crée un environnement qui protège les personnes atteintes d’un handicap visuel, un environnement dans lequel une attitude discriminatoire ne saurait être tolérée.

La formation des personnels pour les sensibiliser au handicap peut aussi avoir un impact positif sur la qualité des services qu’ils réservent aux clients.

Il est important que le personnel soit communicatif et ose m’approcher. Dans de nombreuses situations, le contact visuel est nécessaire. Par exemple, j’ai horreur de crier à travers tout le restaurant que je voudrais avoir un autre café. Et un bon service n’est-il pas quelque chose que tous apprécient ?
(Evelyn, Allemagne)



Les contacts de l’EBU

Union Européenne des Aveugles
58, Avenue Bosquet
75007 Paris (France)
Téléphone : +33 1 47 05 38 20
Fax : +33 1 47 05 38 21
E-mail : ebuoffice@euroblind.org
Directeur : M. Mokrane Boussaid

Vous trouverez d’autres détails sur les 45 membres nationaux de l’UEA à l'adresse suivante : membres.html



Le contenu de cette publication peut être cité à condition que la source soit mentionnée.

Remerciements
: Nous aimerions remercier tous ceux qui ont contribué à ce rapport en nous faisant part de leur expérience. Nous devons aussi des remerciements à nos collègues dont l’expertise a été inestimable, en particulier à Tony Aston, Mokrane Boussaid, Rodolfo Cattani, John Heilbrunn, Sally Kneeshaw, Colin Low, Leen Petre, Yvonne Toros.

Photographie : DBSV Allemagne, NKL Finlande, RNIB Royaume-Uni, UIC Italie.

Traduction : L’Unité de Projet Européens.

Cette brochure est disponible en anglais, français, allemand, espagnol et italien, ainsi qu’en Braille, en gros caractères, sur cassette audio et sur disquette, à la demande.



© European Blind Union, Juin 2004

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